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Filipe Luis 'cede su nombre' en apoyo a las enfermedades raras. 

El brasileño encabeza una campaña viral que pone el foco en las enfermedades más desconocidas. Vídeo

Con motivo del día mundial que se celebrará el

29 de Febrero Filipe cederá su nombre por el de

una de las tantas enfermedades raras que existen hoy día.

Te explicamos en este enlace como hacerlo: http://cedominombre.com/

 

 

logo miranda.ai 01La Fundación Amigos de Miranda nos trae un taller en el que aprenderéis a fomentar el bienestar emocional mediante el conocimiento y manejo de las emociones. Te beneficiarás de un mayor autoconocimiento, conocerás cómo reacciona tu mente ante determinadas situaciones y la forma de resolverlas, aprenderás a gestionar tus emociones y a realizar ejercicios Mindfulness que te ayudarán en tu vida cotidiana. 

El taller tendrá lugar en el CEAI-A Miranda (Avda. Ramón y Cajal, 111 posterior. 28043 Madrid) del 23 al 27 de enero. El horario del curso será de Lunes a viernes de 10:00h a 14:00h y el total de la duración será de 20 horas.

Blog PocoFrecuenteHoy me ha pedido Pilar Vecina que os haga llegar esta nota suya sobre la creación del Centro Miranda, donde colabora a través de INDEPF, para la atención a la infancia y a la adolescencia. Creo que es un proyecto muy bueno y que espero que sea todo un éxito.

CENTRO EXPERIMENTAL DE ATENCIÓN A LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA (CEAI-A).

El próximo 16 de Diciembre tendrá lugar la presentación de un Centro Experimental de Atención a la Infancia y a la Adolescencia en la Comunidad de Madrid. El acto se llevará a cabo en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos, a las 19.00h.

Blog PocoFrecuenteCuando te asomas a un precipicio y miras para abajo, el vértigo te invade y parece que no existe más posibilidad que caer al vacío. No es así en realidad, existe un mundo de posibilidades a tu alrededor, basta con girarse para verlas.

Cuánto vale la vida de mi hijo o de tantos otros niños con una enfermedad como la suya. Por qué merece la pena todo el esfuerzo que los padres le dedicamos para alargar y mejorar su vida. A todos estos padres y niños les dedico este artículo, que, aunque está personalizado en mi campeón, va de todos los campeones y campeonas que hay en el mundo.

Me olvidaré de Dios y de la religión, ya que mucha gente tiende a darle una visión sobrenatural a la vida de los enfermos, y todo lo justifican en una vida futura. No digo que no esté de acuerdo con esta visión, soy creyente y creo que Dios siempre está ahí, pero creo que se olvidan del valor que tienen los enfermos en esta vida independientemente de tus creencias y de la visión transcendental que le des a la vida.

 

FOTO PILAR VECINAHoy traemos un interesante artículo de la revista New Médical Economics en el que Pilar Vecina Navarro, directora del área de Neuropsicología de INDEPF cuenta algunos aspectos y características sobre el llamado "Bullying" o acoso escolar. Pilar nos habla sobre cómo diagnosticarlo y da algunos consejos que pueden servir de mucha ayuda para las familias y el entorno. Uno de cada cuatro alumnos sufre algún tipo de violencia, ya sea física, psicológica, social o verbal. 

Os dejo con el artículo:

MMP 1El pasado viernes 16 de Diciembre, a las 10.00h., desde INDEPF  (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) se celebraron las III Jornadas Martínez-Pardo sobre Enfermedades Metabólicas en los Servicios Centrales del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Estas jornadas despertaron gran interés entre los profesionales, ya que asistieron más de un centenar de ellos.

La inauguración corrió a cargo de la Dra. Mercedes Martínez-Pardo, Presidenta del INDEPF y de Dña. Mª Luz de los Mártires, Gerente Asistencial de Atención Hospitalaria. Posteriormente, fueron renombrados ponentes los encargados de hablar sobre temas tan importantes como: El tratamiento nutricional y farmacológico en Errores Innatos del Metabolismo, Alteraciones en la B-Oxidación Mitocondrial de Ácidos Grasos, el Diagnóstico diferencial y tratamiento de la enfermedad mitocondrial y de la Homocistinuria. Además, se ofrecieron una serie de recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de la Hiperamonemia en pacientes pediátricos y adultos.

AGRUPADO PORTADA WEB 01Desde el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), celebramos el próximo Viernes día 16 de diciembre la Gala de entrega de los VIII Premios EPF 2016. Dicha Gala tendrá lugar en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y dará comienzo a las 19:00 horas con la Presentación del Centro Experimental de Atención a la Infancia y Adolescencia (CEAI-A), y posteriormente pasaremos a la entrega de premios. 

Desde INDEPF, con su estructura de trabajo de marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales de las Enfermedades Poco Frecuentes, convocamos cada año los Premios EPF como reconocimiento a aquellos profesionales, instituciones y personas que con su esfuerzo y apoyo merecen una mención por su trabajo y dedicación a estas patologías.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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