ArchivoEl trabajo social es una profesión que busca favorecer el desarrollo de vínculos humanos saludables y fomentar cambios sociales que deriven en un mayor bienestar para las personas. Los trabajadores/as sociales, de este modo, actúan sobre ciertos factores relacionados con las interacciones de los individuos con el entorno. Además trabajan de manera directa con aquellos colectivos que precisan mejorar su  bienestar social.

Un colectivo de trabajo en  esta profesión son las Enfermedades Raras, sus pacientes y familias.  Estas personas una vez que obtengan el diagnóstico se enfrentarán  a una realidad desconocida y a ciertas adversidades tan poco frecuentes como  lo  es su  enfermedad, por lo que;  van a necesitar la ayuda y atención  de Trabajadores/as Sociales con  experiencia en este campo que dé respuesta a sus incertidumbres, canalice sus emociones y les acompañe en el proceso de aceptación de la enfermedad.

GENERAL 01INDEPF propone un guiño, con motivo de la celebración el próximo 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras.

Según Meco, y siguiendo la buena acogida de este tipo de campañas en años anteriores (consiguiendo ser Trending Tópic), lo que se pretende es hacer visible la solidaridad de la sociedad, sacando lo original y diferente que todos tenemos.

 

La propuesta nos invita a realizarnos una foto individual o en grupo y ponerla en nuestro perfil de Twitter, Facebook o Instagram, el próximo miércoles 28 de Febrero, junto con la Frase: YO TAMBIÉN SOY #pocofrecuente. @INDEPF e invitar a nuestros amigos y conocidos a compartir y etiquetarse.

P1050774El pasado día 20 de Febrero La Federación Europea de Enfermedades Raras Eurordis celebraba en Bruselas su acto de entrega de premios anual. El INDEPF representado por Jesús Ignacio Meco estuvo presente en este acto de gran importacia social. 

La Gala estuvo presidida por la Princesa Astrid de Bélgica y contó con la presencia de destacados miembros de la pólitica e investigación Europea tales como George Dassis, Presidente del Comité Económico y Social (CESE) o Sean Hepburn Ferrer, Embajador del Día de las Enfermedades Raras 2018.

Meco, en Referencia al acto celebrado abogaba por el entendimiento y la cooperación entre las entidades Europeas, haciendo hincapié en la necesidad de una coordinación estatal que permitiera poder trabajar a nivel Europeo de una manera más solvente. Conocida es la postura de Meco apostando por un modelo vertebrador como el de la Organización Nacional de Transplantes (ONT), que año tras año mejora sus resultados.

Cabe destacar el cordial encuentro entre Alba Alcochea (Directora de Feder y miembro de Eurordis) y Jesús Ignacio Meco (Director de INDEPF) en el que acordaron reunirse en breve con el único objetivo de buscar vías de colaboración entre entidades.

 

Si queréis ver la galería completa del evento CLIC AQUÍ

Imagen 1El pasado 19 de Febrero tuvo lugar en la Universidad Europea de Madrid la charla inaugural del II Congreso Universitario sobre Enfermedades Metabólicas Congénitas y sus Avances Biotecnológicos, al que asistieron más de 250 estudiantes.

Dicho congreso es una actividad formativa organizada por profesores de la Universidad Europea de Madrid para los alumnos de primero de los Grados de Medicina y de Biotecnología. Los alumnos trabajan a partir de presentaciones clínicas de estas enfermedades metabólicas en el diagnóstico y búsqueda de avances biotecnológicos, integrando conceptos de las asignaturas de Genética y Bioquímica.

UEVHoy nuestra Secretaria la Dra. Amaya Belanger y nuestro Director D. Jesús Ignacio Meco estarán impartiendo la conferencia inaugural en el II Congreso Universitario Multidisciplinar sobre Enfermedades Metabólicas y Avances Biotecnológicos que organiza la Universidad Europea.

También desde la Universidad Europea han facilitado un enlace para visualizar toda la conferencia en directo desde su página web el cual compartiremos desde pocofrecuentes.org para no perdernos ni un solo detalle.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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