IMG 9456El próximo 08 de Agosto, Jesús Ignacio Meco, Director General de INDEPF acudirá a Fuente el Fresno para dar una conferencia de presentación del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes. La conferencia tendrá lugar a las 20:00h el Salón de Plenos del Ayuntamiento con motivo de la XXXII Semana Cultural de Fuente el Fresno 2017 que se celebra desde el día 5 hasta el 13 de Agosto.

INDEPF BEJA2967 copiaEl pasado día 5 de Junio, INDEPF junto con LA RAZÓN organizaron el foro "Enfermedades Crónicas y Poco Frecuentes, un reto para la sociedad" que tuvo lugar en la casa de LA RAZÓN. 

Farmacéuticos, médicos, gestores de salud y la Administración abordan el problema de las Enfermedades Poco Frecuentes: patologías crónicas, de dificil diagnóstico y alto impacto económico, y esbozan una hoja de ruta para hacer frente a su cronicidad, en un foro organizado en la casa de LA RAZÓN.

 

IMG 3218Desde INDEPF junto con el Hospital Clínico San Carlos, el pasado Miércoles día 28 de Junio celebramos una mañana lúdica y divertida para los niños.

Contamos con la colaboración de la empresa Vimaink 4 almas Tattoo and Piercing, con los que subimos a las habitaciones de los niños que había hospitalizados a hacerles un tatuaje de su elección con rotuladores, además de regalarles una pelota y una camiseta.

También, tuvimos a un representante de Proyecto Aprende (Centro de Atención a la Salud y el Desarrollo Infantil ubicado en Las Rozas) que nos acompañó con el objetivo de entretener con un cuentacuentos a los niños, además de pintar con ellos un mural. 

Hoy oímos hablar de Enfermedades Poco Frecuentes, Medicamentos Huérfanos y en la mayoría de las ocasiones nunca se contempla desde otra perspectiva. En España, apenas disponemos de 50 medicamentos exclusivos para estas patologías, sin embargo se nos dice que mas del 80% son pacientes crónicos, eso supone que mas de 2 millones de personas viven bajo una prescripción farmacológica. ¿No creen que ha llegado el momento de abir el debate?

El próximo Miércoles día 05 de Julio, desde INDEPF junto con La Razón celebramos la jornada "Las Enfermedades Crónicas y Poco Frecuentes ante la sociedad" en las oficinas del Diario La Razón de la Calle Josefa Valcarcel nº 42. 

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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