El valor de la vida.- Blog Poco Frecuente

Blog PocoFrecuenteCuando te asomas a un precipicio y miras para abajo, el vértigo te invade y parece que no existe más posibilidad que caer al vacío. No es así en realidad, existe un mundo de posibilidades a tu alrededor, basta con girarse para verlas.

Cuánto vale la vida de mi hijo o de tantos otros niños con una enfermedad como la suya. Por qué merece la pena todo el esfuerzo que los padres le dedicamos para alargar y mejorar su vida. A todos estos padres y niños les dedico este artículo, que, aunque está personalizado en mi campeón, va de todos los campeones y campeonas que hay en el mundo.

Me olvidaré de Dios y de la religión, ya que mucha gente tiende a darle una visión sobrenatural a la vida de los enfermos, y todo lo justifican en una vida futura. No digo que no esté de acuerdo con esta visión, soy creyente y creo que Dios siempre está ahí, pero creo que se olvidan del valor que tienen los enfermos en esta vida independientemente de tus creencias y de la visión transcendental que le des a la vida.

Si lo miras desde un punto de vista egoísta, mi hijo, con su enfermedad, es un ejemplo que sirve a mucha gente, al ayudarlos a darse cuenta de lo que realmente importa en la vida, y a no quejarse o preocuparse por temas menores. Relativizar lo importante de lo que no lo es, en definitiva, a madurar antes de tiempo.

Además, Alvarete, con su manera de afrontar y llevar su sufrimiento, no para de darnos lecciones de vida, como:

Esta noche al despertarme de madrugada, abrí los ojos y en la cama de al lado estaba mi hijo despierto, encogido con las rodillas en el pecho y sus manitas desordenadamente caídas en la cama. Me miraba con los ojos caídos, cansados, pero no decía nada. Le sonreí y me tocó la cara y entonces me di cuenta de que estaba ardiendo, tenía 39,5 de fiebre y ahí estaba tumbadito al lado de su padre dejándole dormir. ¡Cuánto tengo que aprender de él! ¡Seguro que cuando llegue al trabajo no podré resistirme y me quejaré de no haber dormido!

Uno de los momentos que nunca olvidaré son las cinco veces que tuve que despedir a mi hijo en el pasillo del quirófano antes de entrar en esas operaciones maratonianas. Esos pasillos me parecían larguísimos, como si no tuvieran fin, hacían que me sintiera mareadísimo y sólo veía la cara de mi hijo tumbado en la camilla con su Spiderman sonriéndome y agarrándome la mano mientras que la anestesista estaba dándonos todo tipo de explicaciones. Después se lo llevaban hacia un lado del pasillo y a mi mujer y a mí nos llevaban hacia el otro lado.

Muchas veces me tiro en el suelo de casa con la mirada perdida pensando en lo agotado que estoy y en los problemas que todos tenemos… ¡plaf! mi hijo se tira sobre mí riéndose con esa risa entrecortada que tiene y me da un mordisco en mitad de la calva, no dejando que me pierda entre mis pensamientos.

También puede enfocarse el valor de su vida pensando en él. Mi hijo, cada vez que llega de sus largos periplos por hospitales, lo primero que hace es tirarse en su cama, empezar a sonreír y no parar de mirar de un lado a otro como diciendo “por fin estoy en casa” y olvidándose de todo. En cuanto ve un columpio se pone como loco y puede tirarse media hora columpiándose y olvidándose del mundo. No hay nada que le pueda gustar más que nadar, y qué decir de comer… Que mi hijo sufre es evidente, pero que tiene momentos que disfruta de la vida y que por esos momentos merece la pena, no me cabe duda. ¿Cuántas veces nos sacrificamos durante horas para luego disfrutar del resultado durante minutos? Por ejemplo, la comida del domingo, y no por eso dejamos de hacerla. Me gustaría saber cuánta gente puede decir que hoy ha disfrutado, aunque sean cinco minutos, de un momento de felicidad plena y despreocupada como seguro que mi hijo lo habrá hecho.

Puede parecer que estoy banalizando los problemas o que mi hijo no los tiene y por eso se comporta así. Nada más lejos de la realidad, mi hijo tiene muchos problemas, sufre mucho, llora y se enfada (como todos hacemos en mayor o menor medida). Pero de algún modo sabe cuándo tiene que estar ahí, cuándo tiene que ponerse el uniforme de Spiderman y ser nuestro súper héroe. Sabe que nos puede organizar un follón cada vez que va a las revisiones con los médicos, pero de algún modo sabe cuándo necesitamos descansar, cuándo tiene que ser valiente o cuándo necesitamos un abrazo.

Siempre recordaré una tormenta que nos pilló en mitad de la mar a mi padre y a mí. Yo tendría unos 10 años y estaba muy asustado (supongo que mi padre también, aunque lo disimulaba bastante bien, salvo por sus pocos pelos, que estaban de punta por la electricidad). La barca se movía como en una atracción de feria, pero justo cuando enfilamos el malecón para entrar en el puerto, amainó la tormenta, se abrió un hueco entre las nubes y salió el sol, generando una especie de cortina dorada entre la lluvia y nos ayudó a enfilar sin problemas el puerto. Es una de las cosas más bonitas que he visto. Pues así es como lo veo, estás en una tormenta constante, pero cuando enfilas el malecón, el sol sale para darte fuerzas para continuar con tu tarea.

Delegación Castilla -La Mancha:

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C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

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Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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