INDEPF solicita mejoras en el acceso de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (Raras) a las valoraciones de discapacidad

IMG 1840

INDEPF solicita mejoras en EL ACCESO de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (RARAS), A LAS VALORACION DE DISCAPACIDAD.

Mª Prado Zúñiga, Directora de Bienestar Social de la provincia de Ciudad  Real y Jesús Ignacio Meco, Director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF)  se reunían este pasado día 20 de noviembre para tratar un tema primordial para el colectivo de EPF, como es la mejora del acceso de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes  a la valoración de la Discapacidad.

La Directora  mostró comprensión ante las demandas y se comprometió a facilitar información y recursos sobre enfermedades Raras a los profesionales de la provincia de Ciudad Real. Con la principal intención de abrir vías  para colaborar conjuntamente tanto asociaciones, profesionales y pacientes en cuanto a la atención de este tipo de patologías que en muchas ocasiones necesitan de conocimientos más específicos en cuanto a discapacidad y Enfermedades Raras.

 

Sobre INDEPF:

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, tiene como objetivo  definir y fomentar un modelo SocioSanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, desarrollando proyectos e iniciativas de investigación, de innovación en el área médica, farmacológica y social, para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales. La atención y ayuda al paciente afectado de Enfermedades Poco Frecuentes es la principal razón del INDEPF, dar al paciente las herramientas para el manejo de su enfermedad, una OBLIGACIÓN EL PACIENTE.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

Buscar...

 

Calendario de Eventos

Diciembre 2017
L M X J V S D
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31