INDEPF propone un guiño para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras

GENERAL 01INDEPF propone un guiño, con motivo de la celebración el próximo 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras.

Según Meco, y siguiendo la buena acogida de este tipo de campañas en años anteriores (consiguiendo ser Trending Tópic), lo que se pretende es hacer visible la solidaridad de la sociedad, sacando lo original y diferente que todos tenemos.

 

La propuesta nos invita a realizarnos una foto individual o en grupo y ponerla en nuestro perfil de Twitter, Facebook o Instagram, el próximo miércoles 28 de Febrero, junto con la Frase: YO TAMBIÉN SOY #pocofrecuente. @INDEPF e invitar a nuestros amigos y conocidos a compartir y etiquetarse.

 

Esta sencilla acción tiene dos precedentes en ediciones anteriores. En 2016 la campaña se llamó #cedominombre y en 2017 #unasonrisapocofrecuente, que consiguió que 15.900.000 de usuarios en Redes Sociales, participaran.

Jesús Ignacio Meco, considera que este tipo de gestos, dan visibilidad a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes o Raras y que de esta forma, al menos una vez al año, la sociedad sea consciente de que existe un colectivo al que tambien se debe atender e investigar, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Además de este hecho puntual, también se puede ayudar o informarse a través del mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Os dejamos el cartel con los pasos a seguir:

CARTEL RRSS web 01

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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