El paciente como activo del sistema - Pilar Vecina Navarro

FOTO PILAR VECINAComo muchos de vosotros sabéis INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), es una entidad sin ánimo de lucro, de apoyo a las enfermedades poco frecuentes, que potencia la investigación y promueve el manejo asistencial y sociosanitario. 

INDEPF crea una malla de servicios generando colaboración entre los diferentes agentes activos, profesionales y pacientes. Nuestro objetivo último es unir esfuerzos de diferentes movimientos asociativos para acercar metas comunes desde el trabajo conjunto y colaborativo, no siendo la voz de los pacientes, sino poniéndola en el lugar que tiene que oírse.

En mi opinión, más que situar al paciente en el centro, como eje del sistema, desde INDEPF consideramos que el paciente debe ser un activo en el mismo. Nosotros podemos y debemos ayudarles a articular los mecanismos, e incluso normativas para que sean ellos los actores reales de la toma de decisiones de Sanidad en todos los niveles, ya que ellos son los que mejor pueden hablar de la auténtica realidad que viven. 

 

Cuando hablamos de una enfermedad poco frecuente, hay ciertas peculiaridades dignas de ser mencionadas: ausencia, error en el diagnóstico o proceso largo hasta encontrarlo (laberinto del diagnóstico), carencia de tratamiento específico, encarecimiento o inaccesibilidad a fármacos y de información adecuada, incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad, poco conocimiento científico, escasa formación de profesionales, inadecuada integración social, escolar y laboral y un largo etcétera que condiciona de manera determinante cómo se vive el proceso de aceptación y adaptación a la situación vital que viven en su día a día.

Consideramos que la Sanidad debería ser uno de los ejes claves en la gestión de las EPF y que los pacientes deberían ser protagonistas de la toma de decisiones que les afectan dentro de un Sistema Nacional de Salud público, universal, de acceso gratuito, de calidad y equitativo (éstas dos últimas también tienen que ser una realidad para ellos). Este hecho sería la clave del éxito, un paciente responsable, transformador, autónomo en la propia gestión del proceso de su enfermedad y, por ende, controlador de su propia vida. 

Para dar al paciente la representatividad que necesita y merece debemos dejar que los pacientes estén presentes en los Comités, en los Grupos de Trabajo, pero, insisto, que sean ellos los que propongan soluciones, sean proactivos en su problemática. 

Humanizar es entender al paciente en su peculiaridad, tener sensibilidad para conectar con el paciente y su familia, y atender sus necesidades, además de darle la oportunidad de participar sobre las decisiones que envuelven y determinan su futuro. Humanizar es tener en cuenta la parte emocional de la persona, ¿qué siente una persona con una patología de este tipo?, según ellos, en un primer momento, ira, rabia, frustración, desesperanza... hay que cuidar y dar respuesta a la salud emocional, promoviendo en la persona la resilencia, hacer que crezca ante la adversidad, no solo que la supere, sino que salga fortalecida de esa situación de crisis. Desde INDEPF tenemos el Departamento de Neuropsicología que aboga por esto último.

Y acabo con una frase de Jesús Ignacio Meco, director de INDEPF, que dice: “El conocimiento ante la dificultad, es la primera expresión de una solución posible”. 

Fuente: Revista New Médical Economics http://www.newmedicaleconomics.es

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

Buscar...

 

Calendario de Eventos

Mayo 2018
L M X J V S D
30 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 1 2 3