Entrevista a Mónica García, Podemos.- BLOG POCO FRECUENTE

Blog PocoFrecuentePor: Álvaro Villanueva

Hoy entrevistamos a Mónica García, parlamentaria de Podemos por la Comunidad de Madrid y su persona fuerte en Sanidad.

Mónica es médico, licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid. Y ha realizado el doctorado en la Universidad Complutense de Madrid y es especialista en Anestesiología y Reanimación vía MIR en el hospital 12 de Octubre.

Actualmente compatibiliza su puesto en el parlamento madrileño con el desempeño de las funciones de facultativo especialista en Anestesiología en el Hospital 12 de Octubre desde 2004.

¿Qué piensa Podemos de las Enfermedades Raras?

Las enfermedades raras son el paradigma de por qué tiene que existir una sanidad pública. Si no hay sanidad pública estas minorías no están amparadas, y las familias tienen que ocuparse de su sustento.

Ahora las asociaciones de pacientes reivindican derechos que deberían tener al ser nuestra sociedad solidaria.

Hay que cambiar las reglas de juego para que todos tengamos las mismas oportunidades, ya sea porque tenga un hijo con una enfermedad rara o porque tenga uno con una enfermedad común. Y si lo miramos desde el punto de vista económico, no se investigarían las Enfermedades Raras, ya que no es rentable económicamente.

¿Qué cosas cambiarías para mejorar la situación de los enfermos?

Nosotros apostamos por lo público para que todo el mundo tenga las mismas oportunidades, tenga una Enfermedad Rara o no la tenga.

Tenemos una Sanidad Pública y una Educación Pública que ha hecho que se amortigüe la crisis económica. Ha hecho posible que la gente que pierde su trabajo pueda seguir llevando a sus hijos a la escuela e ir al médico. Por lo tanto, apostamos por ensanchar este sistema público que ha garantizado que mucha gente no se haya vista excluida de la sanidad.

En Estados Unidos más del 65% de las bancarrotas de las familias se deben a problemas de salud. Estamos tendiendo a ese modelo cuando venimos de un sistema europeo que te garantiza las necesidades básicas.

Por eso estamos en contra de los copagos, ya que paga más el que más enfermo está. Vamos a hacer un sistema fiscal de verdad, en el que el más enfermo sea el que más reciba. Por eso, estos sistemas neoliberales, que están penalizando a los que más enfermos están, rompen el equilibrio. Nosotros lo que haríamos sería potenciar clarísimamente la parte pública. Esto no quiere decir acabar con lo privado, pues lo privado tiene su hueco, pero no tiene que haber injerencias entre los dos.

Uno de los principales problemas que vemos es la dificultad que tienen los pacientes con Enfermedades Raras en trasladarse de una Comunidad Autónoma a otra para tratarse. ¿Cómo abordaríais este problema? 

Es un disparate tener 17 Comunidades Autónomas que cada una funciona como un reino de taifas independiente. Obviamente tiene que haber un organismo estatal que regule que si te pones enfermo en Albacete tienes las mismas oportunidades que en Madrid. Esto se soluciona con voluntad política. Hay un lema de las Enfermedades Raras que dice “los políticos se pelean por delimitar las líneas de demarcación y nosotros nos morimos por no poder cruzarlas”, es bastante gráfico. Resume bastante bien lo absurdo que es a veces la política sanitaria.

Tenemos que hacer políticas más amplias y a largo plazo que abarquen a todo el mundo. La política tiene que servir a nuestros hijos.

¿Cuál es vuestra opinión respecto de la investigación de las Enfermedades Raras?

Volvemos otra vez al paradigma de lo público. Todos estos años la investigación se la hemos regalado a la industria farmacéutica. Hemos desgranado lo que necesita la sociedad de la investigación de lo que necesita la fármaindustria como negocio. Hemos hecho una dejación de responsabilidades. La investigación pública tiene que tener una rentabilidad social, no económica.

¿Qué opináis de la polémica de los CESUR sobre si hay que crear más, centralizarlos o descentralizarlos a nivel nacional o incluso a nivel europeo?

Hay servicios que han de centralizarse y otros no. Por ejemplo, a la hora de regular los servicios que hay en una Comunidad Autónoma no tienes que tener el servicio puntero para tratar una Enfermedad Rara, pero lo que sí tiene que haber es un sistema para comunicarse con el Centro de Referencia con facilidad para derivar pacientes y hacer su seguimiento. Es mucho más rentable, no económicamente sino médicamente, reunir todos los casos en un centro de referencia en busca de una súper especialización que pueda concentrar los casos para adquirir tanto la experiencia necesaria como el sustrato para una investigación adecuada y circunscrita a una enfermedad concreta.

Si esto se traslada a los CESUR es lo mismo, puedes reunir una serie de casos que ayuden a investigar mejor, tratar mejor a los pacientes. En Europa se está haciendo, centralizando los pacientes en centros especializados. Así deberíamos hacer nosotros y luego crear las vías de comunicación para que cualquier médico de atención primaria pueda tener acceso a la información. No hagamos que viaje el paciente, hagamos que viaje la información.

Hay que introducir el valor de la colaboración en los hospitales, no el de la competitividad. Los pacientes no son nuestros, por lo que hay que buscar lo mejor para ellos.

Desde la plataforma Change.org lanzamos la petición de un Real Decreto de Medidas Urgentes para Pacientes con Enfermedades Raras que incorpora pequeñas mejoras para los pacientes. ¿Qué pensáis de estas medidas?

La mayoría no se hacen por pura voluntad política. Parece que las leyes que se hacen en un momento van por un lado y la ciencia va por otro y tenemos que ser capaces de hacer leyes y proposiciones que acompañen el propio desarrollo científico en vez de lastrarlo. Tiene que ser flexible. El problema es que muchas de las familias están asumiendo una responsabilidad que debería estar en manos de las autoridades.

¿Qué opinas de los recursos socio sanitarios que pedimos en el Real Decreto de Enfermedades Raras?

Los social no puede estar desligado de lo sanitario, debería de ser una misma línea. Tenemos un grupo de daño cerebral y nos hemos dado cuenta de que en la asistencia del cuadro agudo ponemos muchos recursos, pero en en la continuidad asistencial hacia la cronicidad , el sistema se desentiende de los pacientes: no hay camas de media y larga estancia, no hay recursos socio-sanitarios. Parece que lo brillante, lo que da votos es tratar el ictus muy bien en la parte aguda, pero en la crónica nos olvidamos de su rehabilitación y del amplio margen de mejora potencial que estos pacientes pueden tener. Debemos de acompañar al paciente en todo el curso de su enfermedad y de su vida, en lo social, en lo sanitario, en lo legal, … toda enfermedad es un proceso, pero sólo se considera proceso desde que entra en el hospital hasta que sale. Pero qué pasa cuando sale del hospital, qué pasa con la familia, con el cuidador, con los temas psicológicos, …. Necesitamos recursos, sobre todo recuperar los recursos humanos perdidos durante los años de crisis y la capacidad de inversión en nuestros sistemas públicos y en nuestros sistemas sociales. Por ejemplo, ahora la tasa de reposición del personal es sólo del 50% lo cual no solo no es sostenible, sino que nos está descapitalizando.

Cuando se construyeron los últimos hospitales públicos en Madrid, los técnicos alertaron de que lo que hacía falta eran camas de cuidados de media y larga estancia y no de agudos. En lugar de eso, por un interés electoralista, se construyeron hospitales de agudos, cerrando camas de agudos de los hospitales ya existentes. El resultado contable han sido menos camas por habitante en la Comunidad de Madrid y una mayor deuda sanitaria que pagaremos a treinta años.Estamos instaurados en un mundo de marketing donde lo importante es instalar noticias aunque luego detrás de esas noticias no hay nada.

Muchas gracias y espero que Podemos se sume también a apoyar el Real Decreto de Medidas Urgentes para las Enfermedades Raras, que tanta falta hace.

Álvaro Villanueva
@alvaro_villanu

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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