Aspectos Psicológicos de las Enfermedades Poco Frecuentes

Blog PocoFrecuenteHoy volvemos a contar con la colaboración de Juan Moisés de la Serna, Doctor Psicología. Nos cuenta su visión sobre los aspectos psicológicos que las Enfermedades Raras pueden provocar a los pacientes y a su familia. 

Aspectos Psicológicos de las Enfermedades Raras

Uno de los dramas más importantes por los que tienen que pasar los padres es cuando sus hijos enferman y los médicos no son capaces de determinar el diagnóstico  ni el tratamiento adecuado para el mismo.

Esto es lo "habitual" cuando se trata de enfermedades raras, donde la falta de especialización por parte del médico en esa tipología hace que en ocasiones sea difícil obtener un diagnóstico adecuado al respecto.

Hoy en día las tecnologías reducen este problema, ya que permiten al profesional consultar a otros especialistas sobre los casos que él mismo es incapaz de determinar el diagnóstico.

Lo cual facilita que en algunos casos se pueda obtener de forma acelerada el diagnóstico, aunque este se corresponda con una enfermedad rara. En otras ocasiones, precisamente por la baja incidencia de esta patología en el mundo, existe poca bibliografía al respecto, y es difícil dar con dicho diagnóstico, lo que convierte la situación del paciente y sus familiares en más estresante si cabe, ya que tienen que acudir una y otra vez a realizarse pruebas sin encontrar el diagnóstico adecuado.

Sea como fuere, en ocasiones no es fácil encontrar el tratamiento, incluso cuando se tiene el diagnóstico adecuado.

Todo lo anterior va a someter al paciente y a los familiares a una importante cantidad de estrés, que en ocasiones puede llevar a las personas  a la depresión, por la desesperación y el sentimiento de desamparo que pueden encontrar para su caso.

Circunstancias emocionales que no hacen sino agravar la recuperación del pacientes y de sus familiares. Ya que es bien conocido el papel de una psicología positivas en la recuperación de cualquier enfermedad, y cómo la presencia de ansiedad o depresión empeoran el pronóstico de la misma.

Es por ello, que los pacientes con enfermedades raras, no sólo tendrían que contar con asociaciones preocupadas en dar a conocer sus casos y concienciar  a la población, sino que tendrían que tener la oportunidad de recibir atención psicológica especializada, con lo que reducir sus niveles de ansiedad y depresión, y con ello, en la medida de lo posible tener mayor calidad de vida.

Sobre las consecuencias en los padres de los problemas de los hijos con enfermedades raras, todavía son poco estudiadas, aunque estas van a afectar en:

- El estado de ánimo de los progenitores

- En la autoimagen de los adultos

- En sus expectativas de futuro con respecto a su hijo

- En un incremento de los gastos médicos, desplazamientos, tratamientos,...

- En la necesidad de buscar un apoyo si se tienen otros hijos para atender al que está enfermo

- Desatención del ocio y de salir con los amigos cuando el menor empeora

- Problemas de sueño, en la conciliación o al despertarse tempranamente

- Problemas de ingesta, por exceso o defecto

- Altos niveles de ansiedad

- Sintomatología depresiva

En la medida que los padres cuenten con un grupo de apoyo importante, ya sean familiares o amigos, los niveles de ansiedad se van a disipar, sabiendo que cuentan con el apoyo necesario para afrontar los problemas que van surgiendo.

Hay que tener en cuenta que estas consecuencias no sólo van a afectar a la salud de los adultos, si no que también va a jugar un papel fundamental en cuanto al clima de convivencia, que puede verse tan deteriorado que puede llevar a la ruptura de la pareja.

Tal y como se puede observar en otros trastornos, como en el caso del Trastorno Autista, donde se ha comprobado cómo existe un mayor rechazo por parte del padre ante el trastorno del menor lo que lleva a un aumento significativo del problemas de ansiedad y depresión entre las madres.

Ruptura, que si se produce, va a hacer pasar a los menores por los problemas asociados de las peleas entre adultos, por la custodia, la casa,... Todo lo cual empeora el clima social en el que el menor se debe de desarrollar, lo que puede perjudicar el progreso de la enfermedad rara del menor.

Juan Moisés de la Serna
@juanmoisesdelas

Álvaro Villanueva
@alvaro_villanu

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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