El Gobierno de Castilla- La Mancha promoverá un aula sobre enfermedades poco frecuentes

P1050196"Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad", ha afirmado Fernández Sanz.

La Escuela de Salud y Ciudados significará la creación de espacios para contribuir a la capacitación e información de los pacientes.

El gobierno de Castilla- La Mancha promoverá la realización de un aula sobre enfermedades poco frecuentes, encuadrada en las actividades que desarrollará la Escuela de Salud y Ciudados que se pondrá en marcha próximamente.

Así lo ha asegurado el Consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, durante la conferencia "Charlas poco frecuentes", organizadas por el Instituto de Investigación y Desarrollo social de enfermedades poco frecuentes (INDEPF), que se ha desarrollado en Toledo.

La creación de la Escuela de Salud y Cuidados de Castilla- La Mancha, ha explicado el Consejero, "nace como instrumento para mejorar la salud y calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad crónica", como creación de espacios para contribuir a la capacitación e información de los pacientes.

"¿Quién mejor que los propios pacientes para explicar su día a día y cómo se sienten?", ha afirmado el consejero, apostando por los beneficios de una enseñanza entre iguales.

Fernández Sanz ha recordado que las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas, existiendo más de 6.000 enfermedades raras. El 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente y ponen en riesgo la vida.

"Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad", ha señalado Fernández Sanz, "de aquí la necesidad de hacer visible esta situación y abordar iniciativas que incluyan todos los ámbitos, desde el sanitario, al educativo, pasando por el ámbito laboral, social y afectivo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno".

Fuente: http://www.castillalamancha.es/actualidad/notasdeprensa/el-gobierno-de-castilla-la-mancha-promoverá-un-aula-sobre-enfermedades-poco-frecuentes

 

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INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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