Jornada sobre el Síndrome X- FRÁGIL en Madrid.

image001La asociación Síndrome de X- FRÁGIL en Madrid (Colaborador de INDEPF) celebra el próximo Viernes 25 de Noviembre en colaboración con Integrandes.org unas jornadas dirigidas principalmente a profesionales del ámbito sanitario, educativo y socialTambién podrán asistir familias y personas afectadas por este síndrome

PROGRAMA

10’00-Recepción de asistentes

10’30- Inauguración de las jornadas del Síndrome X-Frágil (SXF). Isabel González García-Mier, Presidenta Integrandes.org  y Dirección Hospital del Tajo

10’45- Clínica y Genética del SXF. Maria Fenollar. Genetista Hospital Clínico de Madrid

11’10- La pediatría: una disciplina esencial para los niños con SXF. Rebeca  Palomo. Pediatra de Atención Primaria.

11’30- Trastornos relacionados con el SXF: FAXTAS Y FOP. Teresa Ferrando. Neuropediatra del servicio de Pediatría del Hospital Quirón Salud Madrid

12’00-Coloquio

12’15- Descanso

12’30- Cuidados de enfermería especiales. Carlos Heredia. Enfermero del Hospital Niño Jesús.

12’50- El impacto psicológico del diagnóstico. Isabel Abad. Psicóloga y madre de un joven con SXF.

13’10- Peticiones de las personas afectadas por el SXF a la comunidad sociosanitaria.Grupos de jóvenes con SXF de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

13’30 – Coloquio

13’45- Clausura. Mª Carmen Marín Aparicio. Directora Centro de Atención Temprana Integrandes.org.

INSCRIPCIÓN

Si quieres asistir a la Jornada X Frágil el próximo 25 de noviembre, sólo tienes que rellenar el formulario de inscripción que encontrarás pinchando en el siguiente enlace

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf9DiETqjCARDu-oZhkymMQbBLIaeSM-e0OlfXumFko6KYE0Q/viewform

TAMBIÉN EN LA PÁGINA http://www.integrandes.org/jornada-sxf/

Recuerda que la asistencia es gratuita.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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