2018 01 22 PHOTO 00000916Éxito de público el pasado domingo 21 de Enero en el Concierto organizado por la Banda Juvenil Filarmónica Beethoven de Campo de Criptana a beneficio de INDEPF, Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes o Raras.

El Teatro Cervantes fue el escenario de esta  iniciativa de los componentes más jóvenes de la prestigiosa Filarmónica Beethoven que interpretó la obra “A Magical Band”. Un concierto solidario a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes o raras.

Mesa de trabajo 1 50Para que todo el mundo pueda colaborar y comprar su entrada incluso si no puede asistir al concierto que la Banda Juvenil de la Filarmónica Beethoven dará el próximo domingo día 21 en el Teatro Cervantes, hemos habilitado una opción de pago por internet.

¡Colabora con tu entrada de Fila 0 y ayúdanos a seguír luchando contra las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras!

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El próximo domingo 21 de enero a las 17:30h, la Banda Juvenil de la Filarmónica Beethoven dará un concierto a favor de la investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes (Raras) en el Teatro Cervantes de Campo de Criptana.

Puedes comprar tus entradas en:
- Oficina de INDEPF: Casa de asociaciones, Calle Álvarez de Castro s/n
- Teatro Cervantes: Media hora antes del concierto.

También puedes reservarlas y recogerlas a la entrada en el 926 55 34 75 o enviando un mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 

01 Mesa de trabajo 1El próximo día 01 de Diciembre, desde INDEPF celebramos en el Museo "El Pósito" de Campo de Criptana (Ciudad Real) la IX Edición de nuestros premios anuales. Estos premios los convocamos cada año como reconocimiento a aquellos Profesionales, Instituciones y Personas que con su esfuerzo y apoyo merecen una mención por su trabajo y dedicación a estas patologías.

Con esta IX Edición de los premios, INDEPF sigue potenciando la investigación en las Enfermedades Poco Frecuentes, fomentando el estudio, sus características y necesidades y promoviendo el manejo asistencial y sociosanitario.

Os esperamos a todo al que esté interesado en asistir a la gala.

Inscripciones en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el número de telefono 911091729

01 01Desde INDEPF y con la colaboración del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid celebramos el próximo día 01 de diciembre de 2017 la IV Edición de las Jornadas Martínez-Pardo sobre Enfermedades Metabólicas. El evento tendrá lugar en el Aula Joaquín Ortuño (Edificio de docencia, 1ª planta) del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Para inscribirse a la jornada imprenscindible enviar mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o llamar al número 911091729

Os dejamos el programa del evento con toda la información.

¡Os esperamos!

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INDEPF solicita mejoras en EL ACCESO de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (RARAS), A LAS VALORACION DE DISCAPACIDAD.

Mª Prado Zúñiga, Directora de Bienestar Social de la provincia de Ciudad  Real y Jesús Ignacio Meco, Director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF)  se reunían este pasado día 20 de noviembre para tratar un tema primordial para el colectivo de EPF, como es la mejora del acceso de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes  a la valoración de la Discapacidad.

La Directora  mostró comprensión ante las demandas y se comprometió a facilitar información y recursos sobre enfermedades Raras a los profesionales de la provincia de Ciudad Real. Con la principal intención de abrir vías  para colaborar conjuntamente tanto asociaciones, profesionales y pacientes en cuanto a la atención de este tipo de patologías que en muchas ocasiones necesitan de conocimientos más específicos en cuanto a discapacidad y Enfermedades Raras.

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Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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