P1050774El pasado día 20 de Febrero La Federación Europea de Enfermedades Raras Eurordis celebraba en Bruselas su acto de entrega de premios anual. El INDEPF representado por Jesús Ignacio Meco estuvo presente en este acto de gran importacia social. 

La Gala estuvo presidida por la Princesa Astrid de Bélgica y contó con la presencia de destacados miembros de la pólitica e investigación Europea tales como George Dassis, Presidente del Comité Económico y Social (CESE) o Sean Hepburn Ferrer, Embajador del Día de las Enfermedades Raras 2018.

Meco, en Referencia al acto celebrado abogaba por el entendimiento y la cooperación entre las entidades Europeas, haciendo hincapié en la necesidad de una coordinación estatal que permitiera poder trabajar a nivel Europeo de una manera más solvente. Conocida es la postura de Meco apostando por un modelo vertebrador como el de la Organización Nacional de Transplantes (ONT), que año tras año mejora sus resultados.

Cabe destacar el cordial encuentro entre Alba Alcochea (Directora de Feder y miembro de Eurordis) y Jesús Ignacio Meco (Director de INDEPF) en el que acordaron reunirse en breve con el único objetivo de buscar vías de colaboración entre entidades.

 

Si queréis ver la galería completa del evento CLIC AQUÍ

Imagen 1El pasado 19 de Febrero tuvo lugar en la Universidad Europea de Madrid la charla inaugural del II Congreso Universitario sobre Enfermedades Metabólicas Congénitas y sus Avances Biotecnológicos, al que asistieron más de 250 estudiantes.

Dicho congreso es una actividad formativa organizada por profesores de la Universidad Europea de Madrid para los alumnos de primero de los Grados de Medicina y de Biotecnología. Los alumnos trabajan a partir de presentaciones clínicas de estas enfermedades metabólicas en el diagnóstico y búsqueda de avances biotecnológicos, integrando conceptos de las asignaturas de Genética y Bioquímica.

UEVHoy nuestra Secretaria la Dra. Amaya Belanger y nuestro Director D. Jesús Ignacio Meco estarán impartiendo la conferencia inaugural en el II Congreso Universitario Multidisciplinar sobre Enfermedades Metabólicas y Avances Biotecnológicos que organiza la Universidad Europea.

También desde la Universidad Europea han facilitado un enlace para visualizar toda la conferencia en directo desde su página web el cual compartiremos desde pocofrecuentes.org para no perdernos ni un solo detalle.

2018 01 22 PHOTO 00000916Éxito de público el pasado domingo 21 de Enero en el Concierto organizado por la Banda Juvenil Filarmónica Beethoven de Campo de Criptana a beneficio de INDEPF, Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes o Raras.

El Teatro Cervantes fue el escenario de esta  iniciativa de los componentes más jóvenes de la prestigiosa Filarmónica Beethoven que interpretó la obra “A Magical Band”. Un concierto solidario a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes o raras.

Mesa de trabajo 1 50Para que todo el mundo pueda colaborar y comprar su entrada incluso si no puede asistir al concierto que la Banda Juvenil de la Filarmónica Beethoven dará el próximo domingo día 21 en el Teatro Cervantes, hemos habilitado una opción de pago por internet.

¡Colabora con tu entrada de Fila 0 y ayúdanos a seguír luchando contra las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras!

Mesa de trabajo 1 50

El próximo domingo 21 de enero a las 17:30h, la Banda Juvenil de la Filarmónica Beethoven dará un concierto a favor de la investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes (Raras) en el Teatro Cervantes de Campo de Criptana.

Puedes comprar tus entradas en:
- Oficina de INDEPF: Casa de asociaciones, Calle Álvarez de Castro s/n
- Teatro Cervantes: Media hora antes del concierto.

También puedes reservarlas y recogerlas a la entrada en el 926 55 34 75 o enviando un mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 

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Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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