Blog PocoFrecuenteMuchas veces, ante situaciones complicadas que conllevan un futuro incierto, como tener un hijo con una discapacidad, te recomiendan que vivas el momento y no pienses en el futuro, la famosa teoría del “Carpe Diem”, recordándote que cada día tiene su afán y que pensar en el futuro no va a traerte nada bueno.

Al principio de la enfermedad de mi hijo he de reconocer que esta teoría me ayudó: hacía que no le diera muchas vueltas a la cabeza y que me preocupara sólo por el presente. Según iba pasando el tiempo, empecé a enfrentarme conmigo mismo, pues toda mi vida me habían enseñado que había que trabajar pensando en el futuro y no estaba haciéndolo. Digamos que el futuro lo había aparcado en el cajón del olvido.

logo miranda.ai 01La Fundación Amigos de Miranda nos trae un taller en el que aprenderéis a fomentar el bienestar emocional mediante el conocimiento y manejo de las emociones. Te beneficiarás de un mayor autoconocimiento, conocerás cómo reacciona tu mente ante determinadas situaciones y la forma de resolverlas, aprenderás a gestionar tus emociones y a realizar ejercicios Mindfulness que te ayudarán en tu vida cotidiana. 

El taller tendrá lugar en el CEAI-A Miranda (Avda. Ramón y Cajal, 111 posterior. 28043 Madrid) del 23 al 27 de enero. El horario del curso será de Lunes a viernes de 10:00h a 14:00h y el total de la duración será de 20 horas.

Blog PocoFrecuenteHoy me ha pedido Pilar Vecina que os haga llegar esta nota suya sobre la creación del Centro Miranda, donde colabora a través de INDEPF, para la atención a la infancia y a la adolescencia. Creo que es un proyecto muy bueno y que espero que sea todo un éxito.

CENTRO EXPERIMENTAL DE ATENCIÓN A LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA (CEAI-A).

El próximo 16 de Diciembre tendrá lugar la presentación de un Centro Experimental de Atención a la Infancia y a la Adolescencia en la Comunidad de Madrid. El acto se llevará a cabo en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos, a las 19.00h.

Blog PocoFrecuenteCuando te asomas a un precipicio y miras para abajo, el vértigo te invade y parece que no existe más posibilidad que caer al vacío. No es así en realidad, existe un mundo de posibilidades a tu alrededor, basta con girarse para verlas.

Cuánto vale la vida de mi hijo o de tantos otros niños con una enfermedad como la suya. Por qué merece la pena todo el esfuerzo que los padres le dedicamos para alargar y mejorar su vida. A todos estos padres y niños les dedico este artículo, que, aunque está personalizado en mi campeón, va de todos los campeones y campeonas que hay en el mundo.

Me olvidaré de Dios y de la religión, ya que mucha gente tiende a darle una visión sobrenatural a la vida de los enfermos, y todo lo justifican en una vida futura. No digo que no esté de acuerdo con esta visión, soy creyente y creo que Dios siempre está ahí, pero creo que se olvidan del valor que tienen los enfermos en esta vida independientemente de tus creencias y de la visión transcendental que le des a la vida.

 

FOTO PILAR VECINAHoy traemos un interesante artículo de la revista New Médical Economics en el que Pilar Vecina Navarro, directora del área de Neuropsicología de INDEPF cuenta algunos aspectos y características sobre el llamado "Bullying" o acoso escolar. Pilar nos habla sobre cómo diagnosticarlo y da algunos consejos que pueden servir de mucha ayuda para las familias y el entorno. Uno de cada cuatro alumnos sufre algún tipo de violencia, ya sea física, psicológica, social o verbal. 

Os dejo con el artículo:

MMP 1El pasado viernes 16 de Diciembre, a las 10.00h., desde INDEPF  (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) se celebraron las III Jornadas Martínez-Pardo sobre Enfermedades Metabólicas en los Servicios Centrales del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Estas jornadas despertaron gran interés entre los profesionales, ya que asistieron más de un centenar de ellos.

La inauguración corrió a cargo de la Dra. Mercedes Martínez-Pardo, Presidenta del INDEPF y de Dña. Mª Luz de los Mártires, Gerente Asistencial de Atención Hospitalaria. Posteriormente, fueron renombrados ponentes los encargados de hablar sobre temas tan importantes como: El tratamiento nutricional y farmacológico en Errores Innatos del Metabolismo, Alteraciones en la B-Oxidación Mitocondrial de Ácidos Grasos, el Diagnóstico diferencial y tratamiento de la enfermedad mitocondrial y de la Homocistinuria. Además, se ofrecieron una serie de recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de la Hiperamonemia en pacientes pediátricos y adultos.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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