Blog PocoFrecuentePor: Álvaro Villanueva

Ante la buena acogida que tuvo el primer artículo sobre Resiliencia, le he pedido a Pilar Vecina (Directora del Departamento de Neuropsicología de INDEPF) que publique otro. No dejéis de leerlo, es muy recomendable.

RESILIENCIA II

En la pasada entrada en la que se habló de Resiliencia, comentamos que una de las piezas claves era la autoestima, el estimarse-quererse a uno mismo.

Considero de suma importancia hablar del concepto de confianza en uno mismo, algo que va inherente al concepto de “Crecer ante la adversidad”.

1463751830 401328 1463755564 noticia normalCuando te dicen con 32 años que tienes esclerosis múltiple, el mundo se detiene. Piensas que eres demasiado joven, intentas entender qué ha motivado su aparición, no comprendes por qué te ha pasado y empiezas a pensar en gente con la misma enfermedad. Se te viene a la cabeza el astrofísico Stephen Hawking, aunque él no padece esclerosis múltiple. Los médicos me contaron que es degenerativa, que la cosa podía empeorar y cuando les pregunté, ingenuo de mí, si podría seguir corriendo, me respondieron que apenas podría caminar 200 metros. ¿Cómo es posible? ¿Por qué a mí? ¿Por qué esto? Uno no elige siempre las cosas que le suceden, pero sí está en su mano gestionar la manera de afrontarlas. Yo empecé con mal pie. No acepté el diagnóstico y en la caída en picado, mi cuerpo se dejó llevar. Mi estado de ánimo también. Mi mujer, una gran mujer de 43 kg y 1,49 metros de altura, intentó animarme, que no me diera por vencido pero, ¿para qué luchar si era una batalla perdida?

Síndrome de Arnold ChiariLa Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) llevará a cabo concentraciones en las principales ciudades del país para conmemorar, por primera vez en España, el Día Internacional de esta enfermedad, que afecta en nuestro país a unas 2.500 personas.

El objetivo de esta reunión es dar a conocer la existencia de esta dolencia, difundir sus síntomas para ayudar a los afectados a reconocerla y concienciar a los médicos de la importancia de un diagnóstico precoz.

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal) localizada en la fosa posterior o base del cerebro, que pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo). La única forma de diagnosticarlo es mediante una resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo.

Progresivo e invalidante, los afectados padecen síntomas en distinto grado. Desde aquellos que no presentan indicios claros, hasta aquellos que sufren de intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, ataxia, paraplejía, cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos, pérdida de visión, nistagmos, falta de sensibilidad, atrofia muscular… y otros muchos síntomas que afectan a la calidad de vida de quien la padece. Los traumatismos, las maniobras de manipulación del cuello, e incluso los accesos de tos pueden producir que la enfermedad empeore de forma notable. 

jornadaautonomia

El día 21 de Octubre de 2016 la Asociación ASINJOU celebra en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) una Jornada Técnica dirigida a Profesionales y Estudiantes relacionados con el campo de la salud y la educación, familiares y usuarios con Enfermedades Raras. 

Toda la información para la inscripción (dirección del centro, correo electrónico, programa de la jornada) está disponible en este enlace http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/jornadas_congresos/2016/septiembre/IM_107522

Blog PocoFrecuenteHoy os traigo la historia de María y de sus padres. Nos cuentan su periplo hasta conseguir un diagnóstico y su lucha para conseguir un futuro mejor. 

Somos Francisco Javier y M.Carmen, papás de María de 7 años de edad y vecinos de Tomelloso, Ciudad Real.

Tras un embarazo y parto normal, nuestra hija nació con una Enfermedad Rara: OTC (Déficit de Ornitín Trascarbamilasa), enfermedad poco frecuente. Centrada en el ciclo de la urea y ligada al cromosoma X. A su hígado le faltaba una encima encargada de sintetizar el AMONIO de las proteínas.

Su diagnóstico fue algo tardío, lo que supuso ocho meses de constante lucha con varios pediatras que nos trataban de “padres primerizos obsesionados”. Nuestra gran preocupación era que la niña no ganaba peso y los facultativos no daban importancia al gran problema que teníamos en casa. Con ocho meses de edad María pesaba 5 Kilos. La única solución de esos duros momentos: aportes de vitaminas para animar el apetito.

La Leganés Big Band desplegó todo su arte con un repertorio de una calidad insuperable, en el mejor entorno gracias a ILUNION Atrium y la mejor compañía. Una velada inolvidable entre amigos, que permitió entregar el quinto cheque de 10.000 euros a la doctora Amaya Belanger, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, para darle un nuevo impulso a su investigación contra la acidemia propiónica. Gracias por hacerlo posible, ¡gracias por unirte a la lucha!

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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