IMG 3218Desde INDEPF junto con el Hospital Clínico San Carlos, el pasado Miércoles día 28 de Junio celebramos una mañana lúdica y divertida para los niños.

Contamos con la colaboración de la empresa Vimaink 4 almas Tattoo and Piercing, con los que subimos a las habitaciones de los niños que había hospitalizados a hacerles un tatuaje de su elección con rotuladores, además de regalarles una pelota y una camiseta.

También, tuvimos a un representante de Proyecto Aprende (Centro de Atención a la Salud y el Desarrollo Infantil ubicado en Las Rozas) que nos acompañó con el objetivo de entretener con un cuentacuentos a los niños, además de pintar con ellos un mural. 

Hoy oímos hablar de Enfermedades Poco Frecuentes, Medicamentos Huérfanos y en la mayoría de las ocasiones nunca se contempla desde otra perspectiva. En España, apenas disponemos de 50 medicamentos exclusivos para estas patologías, sin embargo se nos dice que mas del 80% son pacientes crónicos, eso supone que mas de 2 millones de personas viven bajo una prescripción farmacológica. ¿No creen que ha llegado el momento de abir el debate?

El próximo Miércoles día 05 de Julio, desde INDEPF junto con La Razón celebramos la jornada "Las Enfermedades Crónicas y Poco Frecuentes ante la sociedad" en las oficinas del Diario La Razón de la Calle Josefa Valcarcel nº 42. 

pageEl Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Esta unidad técnica de información y coordinación, atiende a pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras en Castilla-La Mancha.

Actualmente se trabaja en la adaptación del Registro de Enfermedades Raras, así como en un mapa de recursos asistenciales en Castilla-La Mancha

Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a las enfermedades poco frecuentes.

CARTEL PDH WEB 01El próximo día 22 de Mayo, desde INDEPF celebraremos la jornada "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, UN RETO PARA LA SOCIEDAD" que tendrá lugar en el Hospital Puerta de Hierro (Majadahonda).

En la jornada contaremos con dos charla magistrales:  En la primera hablaremos sobre una nueva técnica en el tratamiento de desórdenes neurológicos y neuro psiquiátricos llamada Neurofeedback. La segunda charla se llama "Acromegalia... ¿una enfermedad desconocida?.

También contaremos con dos mesas de debate: En la primera de ellas participarán periodistas sanitarios de un alto nivel como son Emilio de Benito (El país), Alipio Gutiérrez, Francisco J. Fernández  (Cadena Ser) y será moderada por Ricardo Herránz (Gerente Hospital Puerta de Hierro). En la segunda mesa, tendremos a gerentes y directores hospitalarios como Javier Guerra Aguirre (Fund. Jimenez Díaz), Cristina Granados (Hosp. Salamanca) y Francisco Sánchez (Hosp. Príncipe de Asturias), además de la Gerente de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid Marta Sánchez Celaya.

cartel 01Desde INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), ponemos en marcha un CURSO DE TÉCNICAS DE ESTUDIO para que nuestros niños y adolescentes aprendan estrategias y recursos en relación con los estudios.
Cada vez más, nos encontramos con problemas de fracaso escolar, desmotivación, falta de atención... Pero hagámonos una pregunta ¿saben enfrentarse realmente a los retos escolares? En estas sesiones prácticas adquirirán los conocimientos necesarios para ser los responsables de sus éxitos académicos.
¡Pídenos información sin compromiso!

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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