Nuestro trabajo
En INDEPF, nos dedicamos a brindar apoyo integral a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias. Creemos que todos merecen acceso a la atención médica y los recursos necesarios para vivir una vida plena y satisfactoria, y trabajamos incansablemente para hacer de esto una realidad.
Nuestro trabajo se divide en varias áreas clave, cada una de las cuales se enfoca en apoyar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes de diferentes maneras. A continuación, te presentamos una descripción detallada de cada una de éstas áreas:
Área social
Trabajamos para promover la inclusión social de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y ofrecer información, orientación y gestión de recursos sociales para pacientes y familiares. Ofrecemos apoyo y gestión de recursos para asociaciones y acogida a familias con y sin diagnóstico. También brindamos acompañamiento emocional durante el proceso de asimilación de la enfermedad y/o duelo, ayudamos en la solicitud y gestión de certificados de discapacidad y ley de dependencia, así como realización de guías sobre prestaciones económicas y sociales. También buscamos fuentes de financiación y elaboramos proyectos para recaudar fondos y subvenciones, coordinación y derivación de pacientes a unidades de referencia, y organización de talleres y charlas. Además, nos encargamos de la coordinación, evaluación, seguimiento y justificación de proyectos sociales.
Área psicológica
Ofrecemos acompañamiento emocional y escucha activa a pacientes, familiares y cuidadores durante su convivencia con enfermedades poco frecuentes. Analizamos sus necesidades y les brindamos recursos y herramientas para afrontar diariamente las consecuencias de la patología. Trabajamos en conjunto con ellos para establecer metas enfocadas en la mejora de su calidad de vida y bienestar. Ayudamos a los pacientes a identificar y gestionar sus emociones, a desarrollar habilidades de afrontamiento y a mejorar su comunicación y relaciones sociales. También coordinamos con profesionales internos y externos para garantizar una atención integral. Ofrecemos un espacio seguro y confidencial para que puedan hablar libremente sobre sus problemas y necesidades.
Área educativa
Nos enfocamos en brindar apoyo educativo a niños con enfermedades poco frecuentes que presentan dificultades de aprendizaje. Nuestra meta es ayudarles a desarrollar su potencial a través de un ambiente tolerante y comprensivo. Trabajamos en áreas esenciales como lectura, escritura, matemáticas, razonamiento lógico, entre otros, todo desde una perspectiva personalizada y adaptada a las necesidades de cada niño. También nos enfocamos en prevenir, identificar e intervenir lo antes posible ante dificultades de aprendizaje y apoyar en casos de dislexia, disgrafía, disortografía y discalculia. Utilizamos estrategias didácticas eficaces para prevenir y corregir dificultades de aprendizaje, así como para fomentar el aprendizaje de técnicas de trabajo intelectual que ayuden a los niños en la planificación, organización y estructuración de contenidos.
Área de nuevas tecnologías
Ponemos al alcance de las Asociaciones de enfermedades poco frecuentes el servicio de creación de páginas web, diseño y edición de campañas de información y sensibilización (carteles, folletos, roll up, photocall, etc.), así como diseño de imagen corporativa de la entidad. Con este servicio pretendemos dar cobertura y apoyo a las pequeñas asociaciones que quieran crecer y darse a conocer.
Área jurídica y asesoría legal
Gracias al convenio formalizado con Fundación ProBono, ponemos a disposición del/la paciente, familias y entidades asesoría en materia civil, penal, laboral o administrativo, así como intervención en toda clase de procedimientos judiciales, civiles, penales, laborales, mercantiles, etc. La fundación ProBono, está compuesta por profesionales de ámbito jurídico-legal a quienes presentan cuestiones de ésta índole para su derivación a centros especializados en la temática a abordar.
Área institucional
Desde INDEPF realizamos eventos y reuniones institucionales para importantes proyectos invitando a personalidades de relevancia con un objetivo específico según el tipo de evento.