VIDEOCALL 01En la actualidad, la tecnología nos permite obtener una comunicación fluida entre las asociaciones de pacientes y los socios, además de cualquier persona ligada a estas asociaciones. Por ello, poder tener acceso a medios tecnológicos nos permite un gran ahorro en desplazamientos a la hora de asistir a reuniones o cualquier tipo de eventos.

Esto tiene una gran repercusión, sobre todo en familias de pacientes con una gran morbilidad, además de la facilidad que ofrece al poder asistir a cualquier acto de este tipo sin necesidad de acudir presencialmente.

cartel A3 baja 2 1Desde la asociación "Confía en ti" de Albacete junto con la colaboración del Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) se ha celebrado la III Jornada Extraordinaria "Confía en ti" sobre Enfermedades Poco Frecuentes, que tuvo lugar el pasado martes 07 de Marzo en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina de Albacete.

Por su parte, Jesús Ignacio Meco (Director General de INDEPF), que acudió además como ponente al evento, habló sobre el abordaje de la situación de las entidades de Enfermedades Poco Frecuentes en Castilla La Mancha, recordando que el Gobierno regional anunció esta semana la puesta en marcha de un registro regional que actualice el número de patologías y los afectados de cada una de ellas, como venían reclamando las asociaciones desde hace tiempo. 

C6Ezt4SWQAA9dVx.jpg largeEl pasado 4 de Marzo, INDEPF y ASPYO (Asociación de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos) organizaron en el Hospital Materno Infantil de Málaga una jornada con especialistas en trastornos metabólicos, debido a diferentes aminoácidos de la proteína. A la jornada asistieron pacientes y familias de Andalucía, además de algún fabricante de productos especiales dirigidos a este colectivo. La jornada sirvió para mostrar el apoyo a quienes sufren de trastornos metabólicos y no saben como actuar ante determinadas situaciones.

FOTO PILAR VECINA

Os traemos el artículo de la revista New Médical Economics en el que Pilar Vecina, Directora del área de Neuropsicología de INDEPF nos habla sobre el SEXTING, una forma de acoso que se describe como el envío de contenido pornográfico y erótico por parte de una persona  a otra, la cual tiene el poder de chantajear a la emisora de ese contenido con el fin de obtener determinados beneficios. A partir de estos envíos, el receptor inicia el chantaje emocional a la víctima, amenazándola y pidiéndole que haga determinadas cosas a cambio de no publicar las fotos o videos de contenido sexual. 

Aquí os dejamos un extracto de la revista, donde Pilar Vecina nos informa más en profundidad. 

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

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MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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