Blog PocoFrecuenteHoy Álvaro Villanueva nos tráe un artículo de M. Carmen Ocaña, donde hace una reflexión muy personal sobre la humanización en el trato de los pacientes. Merece la pena leerlo.

M. Carmen Ocaña es Graduada en Enfermería por la Universidad de Castilla- La Mancha (UCLM). Tiene más de 9 años de experiencia y un postgrado en urgencias y emergencias. Ha pasado por diferentes hospitales del Servicio de Salud de Castilla La Mancha, destacando el Hospital Virgen de la Salud (Toledo).

Humanización

Como enfermera y miembro del sistema sanitario, me gustaría hacer un análisis personal, desde un enfoque ético, sobre los errores más frecuentes que se efectúan en la atención sanitaria, centrándome en las personas que padecen enfermedades desconocidas o poco frecuentes.

Blog PocoFrecuenteHoy contamos con la colaboración de Antonio Jiménez Lara. Antonio es licenciado en Ciencias Políticas y Sociología y en Ciencias de la   Información. Se ha especializado en el análisis de Políticas Sociales. Trabajó en el Instituto Nacional de Servicios Sociales, actual IMSERSO, (donde dirigió el servicio de Estadística y Estudios Socioeconómicos y coordinó los programas de Cooperación Iberoamericana), y en el  Consejo Económico y Social (donde se ocupó del departamento de Documentación y Estadística y dirigió el Gabinete del Secretario General).

 Actualmente se dedica a la consultoría social, colaborando, entre otras instituciones, con el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), el Real Patronato sobre Discapacidad, la Fundación ONCE, la Federación Española de Instituciones de Síndrome de Down (FEISD) y el Instituto de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca.

Blog PocoFrecuenteHoy tenemos el honor de poder contar con la colaboración de Don Juan Manuel Fernández Martínez. Magistrado, Vocal del Consejo General del Poder Judicial, y Presidente del Foro Justicia y Discapacidad.

Para los que no lo sepáis, desde el Foro Justicia y Discapacidad se realiza una labor extraordinaria en la lucha para favorecer el acceso de las personas con discapacidad a la Justicia en condiciones de igualdad y conseguir un mayor grado de protección jurídica para ellas y sus familias.

Convención Internacional de los Derechos de Personas con Discapacidad

Este año se celebra el décimo aniversario de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo, aprobados el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York.

P1050196"Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad", ha afirmado Fernández Sanz.

La Escuela de Salud y Ciudados significará la creación de espacios para contribuir a la capacitación e información de los pacientes.

El gobierno de Castilla- La Mancha promoverá la realización de un aula sobre enfermedades poco frecuentes, encuadrada en las actividades que desarrollará la Escuela de Salud y Ciudados que se pondrá en marcha próximamente.

Así lo ha asegurado el Consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, durante la conferencia "Charlas poco frecuentes", organizadas por el Instituto de Investigación y Desarrollo social de enfermedades poco frecuentes (INDEPF), que se ha desarrollado en Toledo.

Blog PocoFrecuenteHoy volvemos a contar con la colaboración de Juan Moisés de la Serna, Doctor Psicología. Nos cuenta su visión sobre los aspectos psicológicos que las Enfermedades Raras pueden provocar a los pacientes y a su familia. 

Aspectos Psicológicos de las Enfermedades Raras

Uno de los dramas más importantes por los que tienen que pasar los padres es cuando sus hijos enferman y los médicos no son capaces de determinar el diagnóstico  ni el tratamiento adecuado para el mismo.

Esto es lo "habitual" cuando se trata de enfermedades raras, donde la falta de especialización por parte del médico en esa tipología hace que en ocasiones sea difícil obtener un diagnóstico adecuado al respecto.

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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