Observatorio

El pasado 4 de junio, desde el Indepf (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) tuvo lugar en la sede de Campo deCriptana (Ciudad Real), una jornada satélite, donde dieron lugar dos actos paralelos: la presentación del observatorio y una jornada de puertas abiertas para las familias.

En el primer acto, Jesús Ignacio Meco, Director del Indepf, presentó el observatorio e invitó a clínicos y representantes de los movimientos asociativos a participar en una mesa de trabajo: “¿Qué necesita una paciente con una enfermedad minoritaria?”.

El pasado viernes de 3 de junio, en la sede de Campo de Criptana (Ciudad Real), se celebró una gran jornada en la cual reunimos a representantes de la Consejería de Sanidad, directivos gerentes de hospitales castellano-manchegos y personajes relevantes del colectivo farmacéutico, además de varios representantes de asociaciones de pacientes.

El Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes os invita a participar en la campaña #CEDOMINOMBRE que organizaremos para los niños y en la que habrá dos monitores que realizarán pintacaras y globoflexia a la vez que se celebra la jornada "Trabjando por las Enfermedades Poco Frecuentes" organizada por INDEPF.

Lugar: Casa de las Asociaciones (Campo de Criptana) - 11:00 de la mañana. Ver cartel:

 

 

 

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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