ESTREVISTA A FAMILIAR DE UN PACIENTE CON UNA EPF...

mano lapiz 

1. ¿Cuál es el nombre de la enfermedad de su familiar?
Síndrome Gille de la Tourette
2. ¿Puede explicar lo más significativo de ella?
-Los tics movimientos y también trastornos asociados tanto unos a los otros, que aparecen de la mañana a la noche sin avisar.
3. ¿Cuánto tiempo se tardó en darle un diagnóstico?¿Fue duro ese proceso como familiar?
La búsqueda del diagnóstico fue de 8 meses. ¿Duro? Sí, cambio nuestras vidas, y la familia se dividió.

La Consejería de Sanidad de Madrid, desde la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de Asistencia Sanitaria, ha celebrado esta pasada semana la primera reunión del “Plan de Mejora de la Atención Sanitaria para Personas con Enfermedades Poco Frecuentes". El encuentro de trabajo estuvo dirigido a los integrantes del Comité Institucional y marcaba el cronograma del citado plan.

Los hermanos Jose Andrés y Manuel Carrasco , han presentado esta mañana en las instalaciones de Onda Cero de Alcázar de San Juan, la campaña donde INDEPF estará presente, en una de las carreras de MTB mas duras del mundo.  Los dos hermanos junto con Juan Jesús Iniesta, serán los encargados de abanderar a nuestro Instituto de investigación de enfermedades raras, en esta nueva edición .

El pasado miércoles en las instalaciones de Onda Cero de Alcázar de San Juan (90.7), hablaron del proyecto y todo lo referente a ello.

 

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

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MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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