Nombre del autor:Asociación Poco Frecuentes

Nace en Málaga la «Plataforma en apoyo al cribado neonatal ampliado de ámbito nacional»

16/01/2023 Tamara Ramos El cribado neonatal, comúnmente conocido como <>, es un análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para detectar posibles enfermedades metabólicas, que se criban dentro de un panel de patologías concreto. Se lleva a cabo extrayendo, a las 48h del nacimiento, unas gotas de sangre del talón del […]

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Plasencia pide «Una médula para Alberto»

14/01/2023 canalextremadura.es Más de un centenar de moteros muestran su apoyo a este niño y nos recuerdan la importancia de donar médula ósea Alberto es un niño de 4 años, de Salamanca, que padece un linfoma de Burkitt. La próxima semana iniciará un tratamiento pero, si el resultado no fuera positivo, necesitaría un trasplante de

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Multitudinaria marcha solidaria

Multitudinaria marcha solidaria por el pequeño Alberto

22/01/2023 http://salamancartvaldia.es El niño de cuatro años esta luchando contra un Linfoma de Burkkit y necesita un donante compatible con él. La marcha solidaria organizada por el Ayuntamiento de Monterrubio a favor del pequeño Alberto, ha acogido a centenares de personas este domingo, 22 de enero, dispuestas a ayudar. Todo lo recaudado por la venta

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INDEPF se reúne con Sanidad para expresar su preocupación por la inequidad del cribado neonatal

Profesionales de INDEPF, entidad sin ánimo de lucro dedicada a defender los derechos de los pacientes que sufren enfermedades poco frecuentes, se han reunido esta misma mañana en el Ministerio de Sanidad con D. César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. Esta reunión se ha desarrollado

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