V JORNADAS ANDALUZAS
de Enfermedades Poco Frecuentes
19-20 de SEPTIEMBRE.
Hospital Universitario de Málaga
19 de septiembre
12:00h-13:00h Investigación, ensayos clínicos y nuevos fármacos
Actualización de los avances en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos. ¿Cuál es el estado actual y futuro de los ensayos clínicos y desarrollo de fármacos para enfermedades poco frecuentes?
– Modera: Raquel Yahyaoui Macías, jefe de servicio de análisis clínicos. Hospital Regional Universitario de Málaga. Coordinadora del área IBIMA-Rare. IBIMA-Plataforma BIONAND
– Manuel Bernal Muñoz, investigador postdoctoral del departamento de biología molecular y bioquímica de la Universidad de Málaga
– Isabel Leiva Gea, pediatra en la sección de endocrinología infantil del Hospital Regional Universitario de Málaga. Responsable del grupo de investigación multidisciplinar de pediatría. IBIMA- Plataforma BIONAND
– Juan Antonio García Ranea, catedrático del departamento de biología molecular y bioquímica de la Universidad de Málaga. Coordinador científico de la ECAI de bioinformática en IBIMA-Plataforma BIONAND. Coordinador adjunto del área IBIMA-Rare.
13:00h-14:00h Pacientes y profesionales sanitarios. ¿Es posible el trabajo en red?
Podemos trazar un camino común? ¿Son válidas las unidades multidisciplinares?
– Modera: Javier Blasco Alonso, coordinador del plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras de Andalucía
– Esmeralda Núñez Cuadros, jefa de pediatría del Hospital Universitario Regional de Málaga
– Manuel Ramón Baca, jefe de pediatría de QuirónSalud Málaga
14:00-15:45h Comida de trabajo
15:45h-16:00h Córner innovación ¿Podemos ayudar en el dolor?
Equipo de IMERETI
16:00h-17:00h La comunicación en enfermedades poco frecuentes
Exploraremos las necesidades informativas de pacientes y profesionales de la comunicación en el contexto de enfermedades poco frecuentes
– Modera: Ángela Serrano Hidalgo, jefa de comunicación de la consejería de sanidad
– Manolo Castillo López, director de Diario SUR Málaga
– Montserrat Navarro Mielgo, directora territorial de Canal Sur Málaga
– Jesús Sánchez Orellana, jefe informativos de Cadena Ser Málaga
– Antonio Méndez Nieto, director de Málaga Hoy
17:00-18:00h Inauguración
16:00h-17:00h Enfermedades Raras en España: Perspectivas y retos para pacientes extranjeros
Abordaremos los desafíos que enfrentan los pacientes extranjeros en el sistema de salud español
– Libor Sečka, embajador de la República Checa en España
– Serhiy Pohorelzew, embajador de Ucrania en España
– Nücket Küket KüÇükel Ezberci, embajadora República de Turkia*
– Dinesh K. Patnaik, embajador de la India*
*pendientes confirmación final
21:00h Cóctel solidario
20 de septiembre de 2024
10:00h-11:15h Papel de la enfermería en el abordaje de las enfermedades raras
¿Es posible el trabajo en red? ¿Podemos trazar un camino común? ¿Son válidas las unidades multidisciplinares?
– Modera: Blanca Fernández-Lasquetty Blanc, directora de EnferConsultty
– Antonio Zamudio Sánchez, director de enfermería en el Hospital Regional de Málaga
– Lorena Peiró Ferrando, directora médica del departamento de salud Alicante-Sant Joan d’Alacant
– Fernando Prados Roa, director médico del Hospital Los Madroños
– Miguel Ángel Ortiz de Valdivieso, experto en gestión sanitaria
11:15-11:30h Coffee Break
11:30h-12:45h Mesa Institucional | Estrategia de las comunidades en enfermedades poco frecuentes
– Modera: Carmen Rodríguez Pajares, gerente Hospital Universitario de Salamanca
– Manuel Molina Muñoz, gerente Hospital Universitario Virgen del Rocío
– César Gómez Derch, gerente Hospital Clínico San Carlos
– Francisco Triviño Tarradas, director gerente del Hospital Universitario Reina Sofía
– José Antonio Ortega, gerente Hospital Universitario Regional de Málaga
12:45h-13:10h El arte en las enfermedades poco frecuentes
¿Cómo el arte puede ser una herramienta de concienciación y apoyo para personas con enfermedades raras? Presentación de iniciativas artísticas y su impacto en la visibilidad y comprensión de las enfermedades poco frecuentes.
– Manuel Fernández López, diseñador y artista español
13:10h-14:10h «Diálogos de Salud Poco Frecuente» | La boticahuérfana
Actualización sobre los avances en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos. Estado actual y futuro de los ensayos clínicos y desarrollo de fármacos para enfermedades poco frecuentes
– Modera: Juan Carlos Valenzuela Games, jefe de área de farmacia en SESCAM
– Antonio Mingorance Gutiérrez, presidente de Bidafarma y presidente del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CACOF)
– Begoña Tortajada Gomita, jefa de farmacia en Hospital Regional Universitario de Málaga
– Ana Valladolid, jefa de servicio de farmacia del Hospital Universitario de Albacete
14:10h-14:30h Clausura
– José Antonio Ortega, gerente Hospital Universitario Regional de Málaga
– José Soto, presidente de SEDISA
– Jesús Sanz Villorejo, presidente de ANDE
– Jesús Ignacio Meco Rodríguez, presidente de INDEPF
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