
¡Bienvenido Febrero! 💙💗💚
Comenzamos el segundo mes de este 2023 con otro #DatoPocoFrecuente ya que Febrero es considerado el mes más peculiar del año por su duración más corta, y por ello, también se le reconoce como el Mes de las #enfermedadesraras #febreroraro
El 28 de febrero celebramos el #rarediseaseday 🥰
#investing #visibilidad #pocofrecuentes
hace 3 días

❤️ Personas buenas, solidarias y con un gran corazón ❤️
Hoy hemos recibido este sobre con un donativo por un concierto benéfico a favor de INDEPF que se llevó a cabo el 31 de octubre en Campo de Criptana. La persona que nos lo ha donado no pudo asistir a este evento, pero ha querido mostrar su apoyo y compromiso con las enfermedades #pocofrecuentes haciéndonos llegar el coste de la entrada de la #filacero 🥰
¡Muchísimas gracias! 👏👏👏
#GentePocoFrecuente
hace 3 días


✅ Un dato poco frecuente:
Estas son las enfermedades raras más frecuentes en el mundo 😲
Estas enfermedades #pocofrecuentes tienen una prevalencia de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Por ello, promover la #investigación es vital para estos #pacientes 🔬
#DatoPocoFrecuente #enfermedadrara #rarasperonoinvisibles#rarediseases #medicamentoshuerfanos @eurordis @masvisibles @pacientesunicos @asp.yo
hace 5 días

26 de enero - Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki ❤️
La #enfermedaddekawasaki es la primera causa de #cardiopatia adquirida en niños y consiste en la inflamación de los vasos sanguíneos de mediano y pequeño tamaño. Esta #enfermedad aparece sobre todo en la infancia, mayoritariamente entre los 6 meses y los 5 años (el 80% de casos).
Desgraciadamente, es potencialmente #mortal para los niños que no son diagnosticados de forma temprana. Sin embargo, la mayoría de #niños se recuperan por completo si son tratados a tiempo.
Al no conocer su causa, desde #indepf pedimos que las enfermedades #pocofrecuentes sean objeto de #investigación para poder mejorar la calidad de vida de muchas personas 🥰
hace 1 semana

24 enero - Día del Periodista
Como dijo Gabriel García Márquez, "Ser periodista es tener el privilegio de cambiar algo todos los días".
Desde INDEPF queremos felicitar a todos aquellos #periodistas que utilizan la verdad como fuente de su información, le dan espacio a las historias que de verdad importan y ayudan a visibilizar a colectivos minoritarios como el de pacientes con enfermedades #pocofrecuentes
#diadelperiodista
#periodismo
#Indepf
hace 2 semanas