Nuestra misión
Trabajamos incansablemente para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias y para crear un futuro más justo y solidario para todos.
Nuestros objetivos son los siguientes:
Proporcionar apoyo integral a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y a sus familias, con el fin de aliviar su sufrimiento y mejorar su bienestar físico, psicológico y social.
Crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes y mejorar el acceso a los recursos y servicios necesarios para el cuidado y tratamiento de los pacientes.
Apoyar la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos para estas enfermedades.
Defender los derechos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, en particular en lo que se refiere a su acceso a la atención médica y los medicamentos.
Promover la inclusión de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en la sociedad y eliminar las barreras que limitan su participación activa en la misma.