Newsletter
Santiago Lázaro, alcalde de Campo de Criptana, visita las obras del centro de atención que INDEPF está rehabilitando.
07/03/2023
Los altos precios de los fármacos no se justifican por el gasto de la industria en investigación
16/02/2023
Infosalus
Mateo, el héroe de dos años con una enfermedad «ultrarrara» que solo tienen 20 personas en el mundo.
06/03/2023
elmundo.es
El paciente, dueño del sistema
OPINIÓN
Anuario iSanidad 2022
«Ser un paciente con una enfermedad rara no es enfrentarte a una lista de espera, es no tener ni siquiera lista, pero sí espera».
Enfermedades raras en España: 60 medicamentos huérfanos no tienen financiación
13/02/2023
epe.es
Doce medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a nuevos tratamientos
06/02/2023
efesalud.com
A vueltas con el cribado neonatal ampliado
Hace ya más de 16 años que se cruzó este término en mi camino. Para mí fue como un bofetón estridente. Resultaba que tras más de 6 meses de lucha por la vida de mi hija me entero de que si hubiera sido sometida a la dichosa prueba, ella no hubiera tenido un debut por su enfermedad tan traumático.
Compartir es vivir: la UE ante el gran reto del espacio común de datos sanitarios
31/01/2023
redaccionmedica.com
¿Cómo mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos?
30/01/2023
somospacientes.com
Los medicamentos para patologías raras tardan casi tres años en comercializarse en España tras el sí de la Aemps
26/01/2023
eleconomista.es
Multitudinaria marcha solidaria por el pequeño Alberto
La marcha solidaria organizada por el Ayuntamiento de Monterrubio a favor del pequeño Alberto, ha acogido a centenares de personas este domingo, 22 de enero, dispuestas a ayudar. Todo lo recaudado por la venta de dorsales ha ido destinado a INDEPF.
Plasencia pide ‘Una médula para Alberto’
Más de un centenar de moteros muestran su apoyo a este niño y nos recuerdan la importancia de donar médula ósea
Nace en Málaga la «Plataforma en apoyo al cribado neonatal ampliado de ámbito nacional»
El cribado neonatal, comúnmente conocido como «prueba del talón», es un análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para detectar posibles enfermedades metabólicas, que se criban dentro de un panel de patologías concreto.
Alberto, el niño de 4 años de la eterna sonrisa que pide a los Reyes Magos un trasplante de médula
El INDEPF comienza las reuniones con los partidos políticos para expresarles las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes
Los profesionales de INDEPF se reinventan para poder continuar su actividad
Los integrantes del equipo INDEPF, entidad sin ánimo de lucro con sede en Campo de Criptana y en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, han decidido salir a pie de calle para transmitir al público su labor solidaria y las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. El lugar elegido ha sido el Mercadillo Los Invasores, situado en la ciudad de Albacete, más concretamente al inicio de su recinto ferial.
INDEPF recibe la visita del PSOE regional para hablar de las necesidades del colectivo de enfermedades poco frecuentes
INDEPF se reúne con Sanidad para expresar su preocupación por la inequidad del cribado neonatal
INDEPF se reúne con la Presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados