INDEPF

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Santiago Lázaro, alcalde de Campo de Criptana, visita las obras del centro de atención que INDEPF está rehabilitando.

07/03/2023

Los altos precios de los fármacos no se justifican por el gasto de la industria en investigación

16/02/2023

Infosalus

Mateo, el héroe de dos años con una enfermedad «ultrarrara» que solo tienen 20 personas en el mundo.

06/03/2023

elmundo.es

El paciente, dueño del sistema

OPINIÓN

Anuario iSanidad 2022

«Ser un paciente con una enfermedad rara no es enfrentarte a una lista de espera, es no tener ni siquiera lista, pero sí espera».

Mucho camino por recorrer en enfermedades raras

14/02/2023

immedicohospitalario.es

Enfermedades raras en España: 60 medicamentos huérfanos no tienen financiación

13/02/2023

epe.es

Doce medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a nuevos tratamientos

06/02/2023

efesalud.com

A vueltas con el cribado neonatal ampliado

Hace ya más de 16 años que se cruzó este término en mi camino. Para mí fue como un bofetón estridente. Resultaba que tras más de 6 meses de lucha por la vida de mi hija me entero de que si hubiera sido sometida a la dichosa prueba, ella no hubiera tenido un debut por su enfermedad tan traumático. 

Compartir es vivir: la UE ante el gran reto del espacio común de datos sanitarios

31/01/2023

redaccionmedica.com

¿Cómo mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos?

30/01/2023

somospacientes.com

Los medicamentos para patologías raras tardan casi tres años en comercializarse en España tras el sí de la Aemps

26/01/2023

eleconomista.es

Multitudinaria marcha solidaria

Multitudinaria marcha solidaria por el pequeño Alberto

La marcha solidaria organizada por el Ayuntamiento de Monterrubio a favor del pequeño Alberto, ha acogido a centenares de personas este domingo, 22 de enero, dispuestas a ayudar. Todo lo recaudado por la venta de dorsales ha ido destinado a INDEPF.

Plasencia pide ‘Una médula para Alberto’

Más de un centenar de moteros muestran su apoyo a este niño y nos recuerdan la importancia de donar médula ósea

Nace en Málaga la «Plataforma en apoyo al cribado neonatal ampliado de ámbito nacional»

El cribado neonatal, comúnmente conocido como «prueba del talón», es un análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para detectar posibles enfermedades metabólicas, que se criban dentro de un panel de patologías concreto.

Alberto, el niño de 4 años de la eterna sonrisa que pide a los Reyes Magos un trasplante de médula

Pido más donantes de médula. Hay muchos Albertos.

El INDEPF comienza las reuniones con los partidos políticos para expresarles las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes

Los profesionales de INDEPF se reinventan para poder continuar su actividad

Los integrantes del equipo INDEPF, entidad sin ánimo de lucro con sede en Campo de Criptana y en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, han decidido salir a pie de calle para transmitir al público su labor solidaria y las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. El lugar elegido ha sido el Mercadillo Los Invasores, situado en la ciudad de Albacete, más concretamente al inicio de su recinto ferial.

INDEPF recibe la visita del PSOE regional para hablar de las necesidades del colectivo de enfermedades poco frecuentes

INDEPF se reúne con Sanidad para expresar su preocupación por la inequidad del cribado neonatal

INDEPF se reúne con la Presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados