Preámbulo
Saludamos la iniciativa del Ministerio de Sanidad de impulsar el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, un paso histórico que reconoce la importancia de estas entidades como agentes clave en la defensa de los derechos y necesidades de los colectivos a los que representan. Confiamos en que esta norma sentará las bases para que ninguna organización de pacientes quede sin reflejar sus derechos ni sin ver atendidas las necesidades que traslada desde la experiencia real de las asociaciones y plataformas.
Las organizaciones de pacientes desempeñan un papel esencial en el Sistema Nacional de Salud, complementando la labor de las instituciones y aportando cercanía, conocimiento y compromiso. Son entidades que, muchas veces de manera voluntaria y con escasos recursos, se entregan día a día para mejorar la vida de quienes conviven con la enfermedad, demostrando un esfuerzo y una dedicación inigualables.
En este marco, nuestra aportación pretende poner de relieve un aspecto que hasta ahora nunca había sido tratado de manera real en la normativa: la situación de desigualdad y discriminación jurídica que padecen las pequeñas entidades. Una injusticia manifiesta que golpea precisamente a quienes más se parten el alma en el día a día por acompañar y defender a los pacientes.
Nuestra aportación
- ¿Qué aspectos fundamentales crees, como organización de pacientes, que debe contemplar el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes (OOPP)?
El Anteproyecto debería contemplar expresamente la garantía de acceso a justicia gratuita y amparo jurídico para todas las organizaciones de pacientes, independientemente de si cuentan o no con el reconocimiento de utilidad pública. Esto permitiría evitar situaciones de desigualdad en el acceso a derechos fundamentales y reforzaría el principio de equidad. - ¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan las OOPP en España?
Actualmente, las pequeñas entidades sufren una doble discriminación: Por un lado, al no estar reconocidas con una figura jurídica específica, la justicia las trata como empresas mercantiles, negándoles derechos básicos como la justicia gratuita. Por otro lado, existe una clara desigualdad frente a las grandes asociaciones y fundaciones, que sí gozan de beneficios procesales. Por ejemplo, una gran fundación puede apelar sin necesidad de avalar sentencias, mientras que una pequeña organización de pacientes nunca podrá recurrir una sentencia adversa por carecer de este respaldo. Esto supone un obstáculo enorme para las entidades más vulnerables, que no tienen capacidad económica para sostener su defensa legal, quedando en clara indefensión frente a actores mucho más poderosos. - ¿Qué derechos de las OOPP crees que han de quedar consignados en este anteproyecto de ley?
Solicitamos que se reconozca explícitamente el derecho de todas las organizaciones de pacientes —grandes o pequeñas, federadas o independientes, asociaciones o fundaciones, con o sin declaración de utilidad pública— a acceder a la justicia gratuita y al amparo jurídico. Este reconocimiento evitaría que las pequeñas entidades sean tratadas como empresas mercantiles y que se mantenga la actual discriminación en la capacidad de recurrir y defender sus derechos. Garantizar este derecho corrige una desigualdad estructural y refuerza la pluralidad, la equidad y la participación democrática en el Sistema Nacional de Salud.