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Blanca Fernández-Lasquetty ha destacado hoy la importancia de contar con una figura profesional que coordine de forma efectiva la atención integral de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Según sus declaraciones, estos pacientes requieren la intervención de múltiples especialistas —médicos, enfermeras, farmacéuticos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y psicólogos—, lo […]

El proyecto solidario Pelota de Corazón continúa ganando impulso en su recorrido por los clubes de LaLiga. Esta vez, ha sido Diego Simeone, entrenador del Atlético de Madrid, quien se ha sumado a esta noble causa firmando el balón simbólico que representa el apoyo a la lucha contra las enfermedades raras en España. La firma

El próximo domingo 23 de febrero de 2025, a las 19:30 horas, el Auditorio Nacional de Música será el escenario de un evento musical y solidario sin precedentes: «Messiah, Concierto Solidario Participativo», una interpretación de la célebre obra de G. F. Händel bajo la dirección del prestigioso maestro Cristóbal Soler. Este concierto tiene como objetivo

Galería de imágenes El pasado domingo, el Palau de la Música de Valencia se convirtió en el epicentro de la solidaridad con un emotivo concierto benéfico que reunió a más de 1.000 asistentes. El evento solidario, a favor de la Asociación Poco Frecuentes, tuvo como protagonista la obra maestra de Händel, El Mesías, interpretada magistralmente

El próximo domingo, 8 de diciembre, el Palau de la Música de Valencia acogerá un evento único: una selección del Oratorio ‘Messiah’ de G. F. Handel, dirigida por Cristian Cavero, que no solo ofrecerá una experiencia musical de alto nivel, sino que también tendrá un fuerte componente solidario. Los beneficios del concierto estarán destinados a

El pasado 25 de noviembre, el Auditorio Casa del Lector de Arganzuela en Madrid acogió la XVI edición de los Premios Poco Frecuentes 2024, un evento que destacó la excelencia, la solidaridad y el compromiso en el ámbito sanitario, reconociendo a personas, instituciones y empresas que contribuyen al bienestar de aquellos afectados por enfermedades poco

GALERÍA DE FOTOS La Casa del Lector de Madrid fue testigo el pasado lunes de una noche memorable en la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes, organizada por la Asociación Poco Frecuentes. Este prestigioso evento anual reconoció a figuras, instituciones y entidades clave en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes (EPF), destacando su

La Asociación Poco Frecuentes, con sede en Campo de Criptana, ha brindado apoyo administrativo a más de 40 familias afectadas por las enfermedades poco frecuentes, ayudándolas a acceder a subvenciones y beneficios que mejoran su calidad de vida. Este apoyo incluye la orientación y gestión de ayudas en ámbitos de discapacidad, dependencia y otras necesidades

Esta reunión se ha consolidado como el inicio de las acciones de los componentes de la plataforma para comenzar con sus iniciativas en apoyo al cribado neonatal ampliado en equidad. Tras su creación, los fundadores de la plataforma Nacional en Apoyo al Cribado Neonatal y Equidad en el Sistema Sanitario se han reunido este jueves

Este debate ha contado con la presencia de representantes sanitarios de varios partidos políticos que concurren a las elecciones del 28 de mayo de Castilla-La Mancha El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) y New Medical Economics han llevado a cabo conjuntamente el debate «Sanidad y el presente de Castilla-La

Una reforma que ha sido posible gracias a una subvención de la Diputación de Ciudad Real y a la iniciativa privada, como PLADUR España y Fundación La Caixa. Tras unos meses en los que el Centro de Atención a personas con Enfermedades Poco Frecuentes se ha encontrado bajo reforma, Indepf ha inaugurado su nueva Sala

Indepf se encuentra rehabilitando el Centro de Atención para pacientes con enfermedades poco frecuentes para incluir dos nuevas salas de consulta y un aula de formación y salón de eventos. El alcalde de Campo de Criptana, Santiago Lázaro, visitó el Centro de Atención para pacientes con enfermedades poco frecuentes de INDEPF, que actualmente se encuentra

D. Jesús Ignacio Meco, presidente de INDEPF, se ha reunido en el día de hoy con Dña. Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para tratar una propuesta de abordaje integral de las enfermedades raras. Con dicha propuesta, lo que se pretende es garantizar los derechos de los pacientes

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) se ha reunido en el día de hoy con representantes del PSOE regional de Castilla-La Mancha para expresar sus preocupaciones por las dificultades a las que se enfrentan los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes y por la situación actual del tejido asociativo

Los integrantes del equipo INDEPF, entidad sin ánimo de lucro con sede en Campo de Criptana y en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, han decidido salir a pie de calle para transmitir al público su labor solidaria y las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. El lugar elegido ha sido el

El instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha mantenido un encuentro con Dña. Carmen Picazo, diputada provincial de Cs en Albacete, en la que ha sido la primera reunión que el INDEPF llevará a cabo con los distintos partidos políticos para proponer cuestiones sobre las peticiones de los pacientes con