Este servicio está compuesto por un equipo de profesionales  de ámbito sociosanitario expertos/as en el colectivo de Enfermedades Poco Frecuentes, cuyas acciones a desarrollar van encaminadas a:

– Adaptar la atención desde el Servicio de Información y Orientación a las personas con una enfermedad poco frecuente. Específicos.

– Informar sobre los recursos existentes acerca de las EPF (hospitales de referencia, asociaciones de pacientes, médicos especialistas en la patología, etc..)

– Asesorar jurídicamente a los afectados y familias en cuanto a derechos sociales o sanitarios, así como implantar un espacio de mediación y resolución de conflictos, con el fin de mejorar la comunicación entre el paciente y la administración.

– Acompañar emocionalmente a los pacientes durante el afrontamiento del diagnóstico de la enfermedad y, en general, en la convivencia diaria con una patología de esta naturaleza.

– Promover la capacidad de adaptación y afrontamiento a una nueva realidad tras el diagnóstico. Identificar y potenciar los recursos relacionados con estas capacidades.

– Atender las demandas sociosanitarias de los pacientes.

– Ofrecer ayuda para la tramitación de solicitudes e informes de discapacidad y dependencia.

– Lograr la adherencia de los pacientes a la intervención y tratamiento. 

– Mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

– Incrementar el bienestar general de las personas afectadas por una enfermedad de esta naturaleza.