Día Mundial de las Enfermedades Raras

"Ciencia y acceso para un futuro sin fronteras”

27 de febrero de 2025
La Lonja - Matadero (Madrid)

PONENTES

Noah Higón

Influencer divulgadora. Activista por la visibilización de las enfermedades raras y promotora de la importancia de la ciencia

Héctor Nafría

Supervisor de Procesos Oncológicos en el H. Universitario Puerta de Hierro. Paciente comprometido con la humanización en la atención sanitaria

Pedro Soriano

Director del Máster Universitario en Salud Digital (e- Health) de la Universidad Europea. Consultor en Comunicación y Marketing Sanitario. Especialista en Divulgación Sanitaria

Amaya Belanguer Quintana

Unidad de Enfermedades Metabólicas Pediátricas

Jesús Ignacio Meco Rodríguez-Manzaneque

Director general de PocoFrecuentes

Cristina Domínguez González

Doctora Servicio de Neurología del H. 12 de Octubre

Ana Herranz Alonso

Jefa sección Farmacia Hospitalaria General U. Gregorio Marañón

Carmen Rodríguez Pajares

Gerente Hospital Universitario de Salamanca

Olga Ginés Ferrero

Directora Gerente H. Beata María Ana de Hermanas Hospitalarias

Celia García Menéndez

Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

AGENDA

Jueves 27 de febrero

10:45 Inauguración

– Jesús I. Meco, Director de la Asociación Poco Frecuentes

11:00 – 11:45 «La Clínica en el día a día de las Enfermedades Poco Frecuentes»

Esta mesa analizará los desafíos clínicos que enfrentan los profesionales de la salud en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras. Desde la importancia de la detección temprana hasta el manejo multidisciplinario, los expertos compartirán experiencias y estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes en su rutina diaria.

– Modera: Amaya Belanguer Quintana, Unidad de Enfermedades Metabólicas Pediátricas

Cristina Domínguez González, Doctora del servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre

11:45 – 12:30 «La Farmacia y su implicación en las Enfermedades Poco Frecuentes»

Un espacio dedicado a explorar el papel esencial de la farmacia hospitalaria en el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Se abordarán temas como la innovación en terapias farmacológicas, la personalización de tratamientos y la colaboración entre farmacéuticos, médicos y pacientes para garantizar una atención integral y eficiente. 

– Modera: pendiente de confirmar*

– Ana Herranz Alonso, Jefa Sección Farmacia Hospitalaria General Universitario Gregorio Marañón

12:30 – 13:15 «Liderazgo en la gestión: Mujeres al frente del cambio»

Una mesa que destacará el papel transformador de las mujeres líderes en el ámbito sanitario. A través del programa WomenLeaders, se debatirán estrategias de liderazgo inclusivo, el impacto de la gestión femenina en el sector salud y el impulso de iniciativas que fomenten el cambio y la equidad en la gestión de recursos y atención sanitaria.

– Modera: Jesús I. Meco, Director de la Asociación Poco Frecuentes

– Carmen Rodríguez Pajares, Gerente Hospital Universitario de Salamanca

– Olga Ginés Ferrero, Directora Gerente Hospital Beata María Ana de Hermanas Hospitalarias

– Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

13:15 – 14:00 «Voces de la experiencia: visibilización, ciencia y humanización de las enfermedades poco frecuentes»

– Modera: Pedro SorianoDirector del Máster Universitario en Salud Digital (e- Health) de la Universidad Europea. Consultor en Comunicación y Marketing Sanitario. Especialista en Divulgación Sanitaria

Noah Higón, Influencer y divulgadora, conocida como «La chica de las 7 enfermedades raras». Activista por la visibilización de las enfermedades raras y promotora de la importancia de la ciencia

– Héctor Nafria, Supervisor de Procesos Oncológicos en el Hospital Universitario Puerta de Hierro. Paciente comprometido con la humanización en la atención sanitaria.

14:00 Clausura

Pendiente de confirmar*

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