Día Mundial de las Enfermedades Raras
"Ciencia y acceso para un futuro sin fronteras”
27 de febrero de 2025
Centro Cultural Casa del Reloj (Sala La Lonja)
Matadero (Madrid)
PONENTES
Noah Higón
Jurista, politòloga, activista i escriptora. Influencer divulgadora. Activista por la visibilización de las enfermedades raras y promotora de la importancia de la ciencia.
Héctor Nafría
Supervisor de Procesos Oncológicos Hospital U. Puerta de Hierro. Promotor de la Oficina de Cultura Científica del
Consejo general de Enfermería.
Pedro Soriano
Director del Máster Universitario en Salud Digital (e- Health) de la Universidad Europea. Consultor en Comunicación y Marketing Sanitario. Especialista en Divulgación Sanitaria
Javier Padilla Bernáldez
Secretaria de Estado de Sanidad (Ministerio de Sanidad)
Carmen Rodríguez Pajares
Gerente Hospital Universitario de Salamanca
Olga Ginés Ferrero
Directora Gerente H. Beata María Ana de Hermanas Hospitalarias
Celia García Menéndez
Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
Juan Carlos Valenzuela
Farmacéutico
Amaya Belanger Quintana
Unidad de Enfermedades Metabólicas Pediátricas
Jesús Ignacio Meco Rodríguez-Manzaneque
Director general de PocoFrecuentes
Cristina Domínguez González
Doctora Servicio de Neurología del H. 12 de Octubre
Ana Herranz Alonso
Jefa sección Farmacia Hospitalaria General U. Gregorio Marañón
Sonia García de San José
Gerente Hospital Universitario Gregorio Marañón
José Francisco Soto Bonel
Presidente Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA)
Blanca Fernández-Lasquetty Blanc
Directora de EnferConsulltty
José Manuel Martínez Sesmero
Subdirector Médico Hospital Clínico Lozano Blesa
AGENDA
Jueves 27 de febrero
10:45 Inauguración
– Jesús I. Meco, Director de la Asociación Poco Frecuentes
– Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del paciente (Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid)
11:00 – 11:45 «La Clínica en el día a día de las Enfermedades Poco Frecuentes»
Esta mesa analizará los desafíos clínicos que enfrentan los profesionales de la salud en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras. Desde la importancia de la detección temprana hasta el manejo multidisciplinario, los expertos compartirán experiencias y estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes en su rutina diaria.
– Modera: Blanca Fernández-Lasquetty Blanc, Directora de EnferConsulltty
– Amaya Belanger Quintana, Unidad de Enfermedades Metabólicas Pediátricas
– Cristina Domínguez González, Doctora del servicio de Neurología del Hospital 12 de Octub
11:45 – 12:30 «La Farmacia y su implicación en las Enfermedades Poco Frecuentes»
Un espacio dedicado a explorar el papel esencial de la farmacia hospitalaria en el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Se abordarán temas como la innovación en terapias farmacológicas, la personalización de tratamientos y la colaboración entre farmacéuticos, médicos y pacientes para garantizar una atención integral y eficiente.
– Modera: Jesús Ignacio Meco, Director de la Asociación Poco Frecuentes
– Ana Herranz Alonso, Jefa Sección Farmacia Hospitalaria General Universitario Gregorio Marañón
– Juan Carlos Valenzuela, Farmacéutico
– José Manuel Martínez Sesmero, Subdirector Médico Hospital Clínico Lozano Blesa
12:30 – 13:15 «Women Leaders en Sanidad: Transformando la Innovación y Gestión con IA«
Una mesa que destacará el papel transformador de las mujeres líderes en el ámbito sanitario. A través del programa WomenLeaders, se debatirán estrategias de liderazgo inclusivo, el impacto de la gestión femenina en el sector salud y el impulso de iniciativas que fomenten el cambio y la equidad en la gestión de recursos y atención sanitaria.
– Modera: José Francisco Soto Bonel, Presidente de Sociedad Española de Directivos de la Salud
– Carmen Rodríguez Pajares, Gerente Hospital Universitario de Salamanca
– Olga Ginés Ferrero, Directora Gerente Hospital Beata María Ana de Hermanas Hospitalarias
– Sonia García de San José, Gerente del Hospital Universitario Gregorio Marañón
13:15 – 14:00 «Voces de la experiencia: visibilización, ciencia y humanización de las enfermedades poco frecuentes»
– Modera: Pedro Soriano, Director del Máster Universitario en Salud Digital (e- Health) de la Universidad Europea. Consultor en Comunicación y Marketing Sanitario. Especialista en Divulgación Sanitaria
– Noah Higón, Influencer y divulgadora, conocida como «La chica de las 7 enfermedades raras». Activista por la visibilización de las enfermedades raras y promotora de la importancia de la ciencia. Jurista, politòloga, activista i escriptora.
– Héctor Nafria, Supervisor de Procesos Oncológicos en el Hospital Universitario Puerta de Hierro. Promotor de la Oficina Cultura Científica Instituto Español Investigación Enfermera CGE y paciente comprometido con la humanización en la atención sanitaria.
14:00 Clausura
– Javier Padilla Bernáldez, Secretario de Estado de Sanidad
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