Hablemos de Enfermedades Raras
EXCELENCIA INTEGRAL EN SALUD
4-5 de Julio. Sala INDEPF
La jornada «Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia e Integración en Salud» organizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), está dedicada a la concienciación y la promoción de la excelencia en la gestión de las enfermedades raras. Este evento ofrece una plataforma crucial para la reunión de pacientes, investigadores, profesionales de la salud y legisladores, facilitando el intercambio de conocimientos, la presentación de avances científicos y el abordaje de los desafíos en el diagnóstico y tratamiento de estas condiciones. La jornada tiene como objetivo destacar la importancia de una atención de calidad y la integración efectiva en los sistemas de salud, promoviendo además políticas que mejoren la vida de las personas afectadas.
4 de julio de 2024
17:30h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Patricia Alonso Fernández, vocal de Sedisa
– Jesús Sanz Villorejo, presidente de ANDE
17:00h-17:30h Inauguración
– Adrián Fernández Erguido, vicepresidente cuarto de la Diputación de Ciudad Real
– Jesús Ignacio Meco Rodríguez, presidente del INDEPF
– Santiago Lucas-Torres Casero, vicepresidente segundo de las Cortes Regionales de Castilla La Mancha
– Rosa Ana Fernández Ruiz, primera teniente de alcalde de Campo de Criptana
18:10h- 19:30h Mesa de debate: Inversión, Educación y Compromiso Municipal en la Salud Pública
En esta mesa exploraremos cómo la inversión, educación y compromiso municipal juegan roles cruciales en la optimización de recursos sanitarios y la mejora de la salud comunitaria.
– Modera: Miguel Ángel Ortiz de Valdivieso, experto en gestión sanitaria
– José Martín Buro, diputado regional del Partido Popular en las Cortes Regionales
– Ana Cuartero Lorenzo, diputada, portavoz adjunta de VOX en la Asamblea de Madrid.
– Álvaro Luis Redecilla Sánchez, presidente Grupo Glow
– Ángel Vives Cano, tesorero Federación Española de Farmacéuticos (FEFE)
– Isidro Díaz de Bustamante, presidente de la Comisión de sanidad y asuntos sociales de la CEIM
17:50h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Isidro Díaz de Bustamante, presidente de la comisión de sanidad y asuntos sociales de la CEIM
18:30h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Por confirmar
18:50h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Por confirmar
19:30h- 20:15h Conferencia inaugural
«Una extraña enfermedad en Campo de Criptana, siglo XIX»
– José Manuel Cañas Reíllo, científico titular del CSIC
5 de julio de 2024
10:00h- 11:00h Mesa de debate: El estado actual de los cuidados paliativos pediátricos, estrategias clave
Revisión de las estrategias actuales y mejores prácticas en cuidados paliativos pediátricos
– Modera: Amaya Belanger Quintana, responsable CSUR de Enfermedades Metabólicas, Hospital Universitario Ramón y Cajal
– Blanca Montero Sánchez, supervisora UAIPP, Unidad Integral Paliativos Pediátricos
– Sira Fernández de Miguel, pediatra especialista UCI Hospital Clínico Universitario de Salamanca
– Ana Muñoz. Serrano, jefa del servicio de pediatría, Hospital General la Mancha Centro
– Carmen Molina Caro, enfermera domiciliaria de UAIPP, Unidad Integral Paliativos Pediátricos
10:00h Ágora de Salud PocoFrecuente
– José Luis Pérez Olmo, enfermero SUMMA 112 y profesor de la Universidad Europea de Madrid
10:30h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Por confirmar
11:00h- 12:25h Mesa de debate: Liderazgo y gestión en estructuras sanitarias: Claves para la excelencia sanitaria
Análisis del papel del liderazgo y la gestión en diversas estructuras sanitarias para promover la excelencia, incluyendo la implementación de prácticas eficientes, tecnologías, innovadoras y coordinación interdisciplinaria
– Modera: María Dolores Navarro Ruiz, concejal-presidenta del distrito de Arganzuela, Madrid
– María Magdalena Castro Ramos, directora de enfermería del Hospital Universitario de Torrejón
– Paloma Casado Durández, directora gerente del Hospital Universitario del Sureste, Madrid
– Victoria Crespo Torres, jefa de RRHH corporativo de talento de enfermería en QuirónSalud
11:00h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Por confirmar
11:30h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Sira Fernández de Miguel, pediatra especialista UCI Hospital Clínico Universitario de Salamanca
12:00h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Carmen Rodríguez Pajares, gerente Hospital Universitario de Salamanca
– Manuel Molina Muñoz, gerente Hospital Universitario Virgen del Rocío
12:25h- 12:35h PRP Advanced: Innovación y tratamiento de enfermedades Poco Frecuentes.
– Javier Martín Ramírez, PhD, responsable de I+D de Imereti
12:35h- 13:30h Mesa de debate: El rol de las enfermeras en la atención a personas con enfermedades poco frecuentes
Exploración del papel crucial de las enfermeras en proporcionar atención personalizada y apoyar a pacientes con EPF,
mejorando su calidad de vida y actuando como enlace con otros profesionales de la salud
– Modera: Blanca Fernández Lasquetty- Blanc, directora EnferConsultty
– Héctor Nafría Soria, supervisor enfermería procesos oncológicos Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda
– José Luis Pérez Olmo, enfermero SUMMA 112. Profesor Universidad Europea de Madrid
– Carmen Fuentes Moreno, supervisora de enfermería de la clínica QuironSalud Alcázar
12:30h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Por confirmar
13:00h Ágora de Salud PocoFrecuente
– María Pilar Navarro Zaragoza, directora gerente del Hospital Universitario de Torrejón
13:30h- 14:30h Mesa de debate: Hacía una gestión inclusiva. La importancia de la salud en la gestión sanitaria
Estrategias para una gestión inclusiva que aborde las necesidades de salud de toda la comunidad
– Modera: Jesús Ignacio Meco Rodríguez, presidente del INDEPF
– Carmen Rodríguez Pajares, gerente Hospital Universitario de Salamanca
– Jesús V. Rodríguez Tejada, vicepresidente asociación Síndrome de Ménière España
– Manuel Molina Muñoz, gerente Hospital Universitario Virgen del Rocío
– Sonia García de San José, gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid
13:30h Ágora de Salud PocoFrecuente
– Blanca Fernández Lasquetty- Blanc, directora EnferConsultty
COMIDA DE TRABAJO
16:00h- 17:00h Mesa de debate: Apoyo Oncológico: La contribución de las asociaciones en la gestión de la enfermedad
El papel crucial de las asociaciones en el apoyo a pacientes oncológicos y en la gestión de la enfermedad
– Pluvio Jesús Coronado, jefe de la unidad de oncología ginecológica, Hospital Clínico San Carlos
– Begoña Barragán García, presidenta GEPAC
– Juan Carlos Rodríguez Manzaneque, group leader en GENYO
– María Jesús Pelayo García, vicepresidenta quinta de la Diputación de Ciudad Real
17:00h Ágora de Salud PocoFrecuente
Cierre de la jornada
Ágora de Salud Poco Frecuente
Al denominar la emisión en directo «Ágora de Salud Poco Frecuente», estamos evocando un espacio abierto para la interacción, el debate y la difusión de conocimiento sobre enfermedades raras, similar a cómo se usaba el ágora en la antigua Grecia.
El Ágora de Salud Poco Frecuente, un espacio dinámico de diálogo en el marco de las jornadas sobre enfermedades raras. Durante los días 4 y 5 de julio, estaremos transmitiendo en directo entrevistas con expertos, pacientes y profesionales del sector, además de políticos y responsables institucionales, abordando los desafíos y avances en la gestión de estas condiciones únicas. Únete a nosotros en este foro interactivo para descubrir perspectivas valiosas y promover un entendimiento más profundo de la salud Poco Frecuente.
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