La Asociación Poco Frecuentes denuncia que la Ley de la ELA, a pesar de haber nacido con la mejor de las intenciones, deja fuera a miles de personas con dependencia severa que no padecen esta enfermedad. Además, incluso algunos pacientes con ELA que superan la expectativa de vida establecida también quedan desprotegidos.
“La ley legisla para un diagnóstico, no para una necesidad humana”, advierten desde la organización.
Actualmente, el apoyo se condiciona a una expectativa de vida inferior a tres años, un criterio frío y estadístico que convierte la ayuda en una especie de cuenta atrás. Mientras tanto, quienes sobreviven más tiempo con las mismas necesidades de cuidado quedan desprotegidos. La dependencia no entiende de pronósticos: requiere atención constante, independientemente de la enfermedad o del tiempo de vida estimado.
Poco Frecuentes subraya que la sociedad ya cuenta con un sistema de valoración de la dependencia, que mide el grado de autonomía de cada persona. Sin embargo, la Ley de la ELA introduce una discriminación injusta: quien tiene un pronóstico corto accede a más apoyos; quien, con la misma dependencia, sobrevive más tiempo, queda olvidado.
“No podemos permitir que la dignidad de una persona dependa de su diagnóstico o de cuántos meses le quedan de vida”, afirman desde la asociación.
La organización exige un cambio urgente: “No se trata de crear leyes para cada enfermedad, sino de garantizar derechos en función de la situación vital de cada persona. Todas las personas con dependencia deben recibir apoyo, sin importar el nombre de su patología o su esperanza de vida”, explican.
El lema de Poco Frecuentes resume esta filosofía de justicia social: “Tratemos personas, no enfermedades.”
Con este mensaje, la asociación llama a las autoridades y a la sociedad a construir un sistema de cuidados que mire a los ojos de cada paciente y le diga: tu dignidad es nuestra prioridad.