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Imanol Alguacil, entrenador de la Real Sociedad, firma la Pelota del Corazón en apoyo a las enfermedades raras

El proyecto solidario la Pelota del Corazón continúa sumando respaldos en su travesía por los clubes de LaLiga. En esta ocasión, el entrenador de la Real Sociedad, Imanol Alguacil, ha estampado su firma en este balón simbólico, reafirmando su apoyo a la lucha contra las enfermedades raras en España. Esta iniciativa, promovida por Libor Secka, […]

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Cuando la medicina avanza, pero la financiación frena

Cada 29 de febrero, el mundo recuerda a los pacientes con enfermedades raras, pero su lucha es diaria y, en muchos casos, desesperada. En España, el Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España 2024, presentado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), expone avances insuficientes y una

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La Asociación Poco Frecuentes presenta sus proyectos 2025 a la Diputación de Ciudad Real

En un encuentro celebrado en el Palacio Provincial, la Asociación Poco Frecuentes presentó los principales proyectos programados para 2025 al presidente de la Diputación de Ciudad Real, Miguel Ángel Valverde, reafirmando su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. En la reunión participaron también Rocío

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Borja Jiménez, entrenador del CD Leganés, firma La Pelota del Corazón en apoyo a las enfermedades raras

El proyecto solidario La Pelota del Corazón sigue sumando apoyos importantes en su recorrido por los clubes de Primera División. En esta ocasión, el entrenador del CD Leganés, Borja Jiménez Saez, ha estampado su firma en este balón especial, que tiene como objetivo reunir las rúbricas de los 20 técnicos de LaLiga para ser subastado

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El jefe de servicios médicos del Atlético de Madrid, galardonado con el Premio Poco Frecuentes a la Medicina Deportiva

La Asociación Poco Frecuentes, ha entregado el Premio Poco Frecuentes a la Medicina Deportiva 2024 al Dr. José María Villalón Alonso, jefe de los servicios médicos del Club Atlético de Madrid. Este reconocimiento, otorgado en el marco de la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes, pone en valor su destacada labor en la integración

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El 55% de los profesionales de la salud prefieren el término “enfermedades poco frecuentes” para nombrar patologías de baja prevalencia

La Asociación Poco Frecuentes ha presentado los resultados de una encuesta realizada con el objetivo de conocer las percepciones sobre los términos utilizados para referirse a las enfermedades de baja prevalencia. Este análisis busca promover un lenguaje inclusivo que respete la realidad de quienes conviven con estas patologías, evitando connotaciones negativas que podrían surgir de

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Carlo Ancelotti

El Real Madrid se une al proyecto solidario «Pelota de Corazón»

El entrenador del Real Madrid, Carlo Ancelotti, ha estampado su firma en el balón del proyecto solidario «Pelota de Corazón», una iniciativa impulsada por Libor Secka, embajador de la República Checa en España, en colaboración con la asociación Poco Frecuentes. Este gesto refuerza el compromiso del club merengue con las causas solidarias y la investigación

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El Espanyol se une al proyecto solidario «Pelota del Corazón»

El RCD Espanyol ha dado un importante paso en apoyo a la investigación de enfermedades raras al unirse al proyecto solidario «Pelota del Corazón», una iniciativa impulsada por el Embajador de la República Checa en España. El evento tuvo lugar en Cornellà-El Prat durante el partido de Liga frente al Celta. Mao Ye Wu, consejero

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Medicalforum-Hospitalforum anuncia su colaboración con la Asociación INDEPF-Poco Frecuentes

Medicalforum-Hospitalforum, el evento dedicado a la innovación tecnológica y la gestión en el sector médico se complace en anunciar la colaboración con el Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) como entidad colaboradora para la edición de 2025, que se celebrará los días 21 y 22 de mayo. INDEPF, reconocido por su

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El Colegio Alemán de Madrid celebra su 5ª Carrera Benéfica a favor de las enfermedades poco frecuentes

– Como patrocinador del evento, la Fundación Atlético de Madrid donó camisetas, balones y dos entradas para un partido, impulsando la causa y el entusiasmo entre los participantes 28 de octubre de 2024 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) recogió el pasado viernes la recaudación de la 5ª Carrera

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Castilla-La Mancha acelera la implementación del Plan de Enfermedades Raras tras la reunión con entidades autonómicas

– El encuentro fue presidido por Maite Marín, directora general de humanización y atención sociosanitaria, junto con representantes de importantes entidades como INDEPF, ADELANTE, iguala3 y técnicos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM) – El plan, que se presentará a mediados de noviembre, incluirá la participación de grupos focales y estará financiado

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El diseñador Manu Fernández lanza una colección solidaria de ropa sanitaria en apoyo a pacientes con enfermedades raras

– La colección está confeccionada con poliéster reciclado deportivo, un material sostenible compuesto por 93% poliéster reciclado y 7% elastómero – Entre los embajadores del proyecto se encuentran personalidades de la moda y el espectáculo, como Cecilia Gómez, Eduardo Guerrero, y marcas comprometidas como Callaghan Adaptation y FEFE 4 de octubre de 2024 El diseñador

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Periodistas se comprometen con el INDEPF en aumentar la visibilización de las enfermedades poco frecuentes

– Periodistas resaltan la importancia de compartir las historias humanas como herramienta clave para visibilizar y entender las enfermedades poco frecuentes – Los profesionales de la comunicación discuten las necesidades de abordar estas enfermedades más allá de fechas señaladas y casos dramáticos 25 de septiembre de 2024 En un esfuerzo para mejorar la cobertura mediática

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La escuela con pacientes de la Universidad Europea: un proyecto para la capacitación en salud y bienestar

En el último episodio del podcast Ágora de la Salud Poco Frecuente de INDEPF, Ana María Giménez, Directora de la Escuela con Pacientes y Vicedecana de Enfermería de la Universidad Europea, compartió la inspiradora trayectoria de este proyecto pionero que busca capacitar a pacientes y cuidadores en temas de salud y bienestar.  La Escuela Con

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«La ley ELA es un avance, pero no podemos olvidar a los pacientes que sufren otras enfermedades poco frecuentes»

-Expertos debaten sobre el estado actual de los ensayos clínicos, los nuevos fármacos y la importancia del cribado neonatal para mejorar el diagnostico y tratamiento de estas patologías – Periodistas reflexionan sobre cómo los medios deben abordar estas enfermedades, resaltando la necesidad de una guía que incluya tanto a profesionales como a pacientes. – Profesionales

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La ciencia y el arte se unen en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes

– El evento, organizado por INDEPF, se centrará en temas clave como la investigación, ensayos clínicos, comunicación en medios y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades poco frecuentes. – El artista Manuel Fernández López presentará iniciativas artísticas que fomentan la sensibilización social y humanizan las enfermedades poco frecuentes, destacando su impacto en la empatía

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José Luis Pérez Olmo, SUMMA 112: «Hay un ámbito más que el hospitalario, y es el ámbito de las urgencias»

– El representante de SUMMA 112 enfatiza la necesidad de incorporar perspectivas diversas para mejorar la atención médica en urgencias y emergencias – «Las enfermeras tienen mucho que decir en las enfermedades poco frecuentes y proyectos que poner en marcha que impactan sobre las personas» 14 de agosto de 2024 Durante las II Jornadas «Hablemos de

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