V JORNADAS ANDALUZAS
de Enfermedades Poco Frecuentes
19-20 de SEPTIEMBRE
Hospital Materno-Infantil del H.U.R de Málaga
PONENTES
Raquel Yahyaoui Macías
Jefe de servicio de análisis clínicos. Hospital Regional Universitario de Málaga
Manuel Bernal Muñoz
Investigador postdoctoral del departamento de biología molecular y bioquímica de la Universidad de Málaga
Isabel Leiva Gea
Responsable del grupo de investigación multidisciplinar de pediatría. IBIMA-Plataforma BIONARD
Juan Antonio García Rapea
Coordinador científico de la ECAI de bioinformática en IBIMA-Plataforma BIONAND. Coordinador adjunto del área IBIMA-Rare
Javier Blasco Alonso
Coordinador del plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras en Andalucía
Esmeralda Núñez Cuadros
Jefa de pediatría del Hospital Universitario Regional de Málaga
Manuel Ramón Baca
Jefe de pediatría de QuirónSalud Málaga
Carmen Sáez Medina
Presidenta de Objetivo Diagnóstico
Juan Carlos Cabrera Freitas
Managing director de Imereti
Rebeca García-Miña González
Vta. 2ª de la Asociación de la Prensa de Málaga y responsable del Colegio de Médicos de Málaga
Leonor García Gutiérrez
Jefa de área local y redactora de sanidad en Málaga Hoy
José María de Loma
Redactor jefe de La Opinión de Málaga
Cristina Mena
Redactora y presentadora de CanalSur Noticias Málaga
Iván Gelibter Barbotta
Responsable de la información de salud y sanidad de Diario Sur Málaga
Daniel Hormigo Cisneros
Rector de la Universidad Europea de Andalucía
Nerea Díaz-Maroto Lara
Responsable de comunicación de PocoFrecuentes
Libor Sečka
Embajador de la República Checa en España
Blanca Fernández- Lasquetty Blanc
Directora de EnferConsultty
Lorena Peiró Ferrando
Directora Médica del departamento de Salud Alicante-Sant Joan d’Alacant
Fernando Prados Roa
Director Médico del Hospital Los Madroños
Miguel Ángel Ortiz de Valdivieso
Experto en gestión sanitaria
Noelia Maldonado Martín
Subdirectora de enfermería del HRUM
Carmen Rodríguez Pajares
Gerente Hospital Universitario de Salamanca
Manuel Molina Muñoz
Gerente Hospital Universitario Virgen del Rocío
César Gómez Derch
Gerente Hospital Clínico San Carlos
Jesús Ignacio Meco Rodríguez-Manzaneque
Director general de PocoFrecuentes
José Antonio Ortega
Gerente Hospital Universitario Regional de Málaga
Manuel Fernández López
Diseñador y artista español. Presidente de FashionArt Institute
María Cuevas
Coordinadora local del proyecto «Cultura en Vena» de Málaga
Juan Carlos Valenzuela Gámez
Farmacéutico en el Hospital La Mancha Centro de Alcázar de San Juan
Antonio Mingorance Gutiérrez
Presidente de Bidafarma y presidente del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CACOF)
Begoña Tortajada Goitia
Jefa de farmacia en Hospital Regional Universitario de Málaga
Carlos Bautista Ojeda
Delegado de Salud de Málaga
Jesús Sanz Villorejo
Presidente de ANDE
José Juan Parejo
Farmacéutico
AGENDA
Día 1
Jueves, 19 de septiembre
12:00h-13:00h Investigación, ensayos clínicos y nuevos fármacos
Actualización de los avances en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos. ¿Cuál es el estado actual y futuro de los ensayos clínicos y desarrollo de fármacos para enfermedades poco frecuentes?
– Modera: Raquel Yahyaoui Macías, jefe de servicio de análisis clínicos. Hospital Regional Universitario de Málaga. Coordinadora del área IBIMA-Rare. IBIMA-Plataforma BIONAND
– Manuel Bernal Muñoz, investigador postdoctoral del departamento de biología molecular y bioquímica de la Universidad de Málaga
– Isabel Leiva Gea, pediatra en la sección de endocrinología infantil del Hospital Regional Universitario de Málaga. Responsable del grupo de investigación multidisciplinar de pediatría. IBIMA- Plataforma BIONAND
– Juan Antonio García Ranea, catedrático del departamento de biología molecular y bioquímica de la Universidad de Málaga. Coordinador científico de la ECAI de bioinformática en IBIMA-Plataforma BIONAND. Coordinador adjunto del área IBIMA-Rare.
13:00h-14:00h Pacientes y profesionales sanitarios. ¿Es posible el trabajo en red?
Podemos trazar un camino común? ¿Son válidas las unidades multidisciplinares?
– Modera: Javier Blasco Alonso, coordinador del plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras de Andalucía
– Esmeralda Núñez Cuadros, jefa de pediatría del Hospital Regional Universitario de Málaga
– Manuel Ramón Baca, jefe de pediatría de QuirónSalud Málaga
– Carmen Sáez Medina, presidenta de Objetivo Diagnóstico
14:00-15:45h Comida de trabajo
15:45h-16:00h Córner innovación ¿Podemos ayudar en el dolor?
– José Carlos Cabrera Freitas, managing director de Imereti
16:00h-17:15h La comunicación en enfermedades poco frecuentes
Exploraremos las necesidades informativas de pacientes y profesionales de la comunicación en el contexto de enfermedades poco frecuentes
– Modera: Rebeca García-Miña González, vicepresidenta segunda de la Asociación de la Prensa de Málaga y responsable de comunicación del Colegio de Médicos de Málaga
– Leonor García Gutiérrez, jefa de área local y redactora Sanidad en Málaga Hoy
– José María de Loma, redactor jefe de La Opinión de Málaga
– Cristina Mena, redactora y presentadora de CanalSur Noticias Málaga
– Iván Gelibter Barbotta, responsable de la información de salud y sanidad de Diario SUR Málaga
17:15h-17:30h Proyectos sobre enfermedades poco frecuentes de la Universidad Europea
– Daniel Hormigo Cisneros, rector de la Universidad Europea de Andalucía
17:30-18:00h Inauguración
– José Antonio Ortega, gerente Hospital Regional Universitario de Málaga
– Jesús Ignacio Meco Rodríguez-Manzaneque, director general de PocoFrecuentes
– Carlos Bautista Ojeda, delegado de salud de Málaga
18:00h-19:00h Enfermedades Raras en España: Perspectivas y retos para pacientes extranjeros
Abordaremos los desafíos que enfrentan los pacientes extranjeros en el sistema de salud español
– Modera: Nerea Díaz-Maroto Lara, responsable de comunicación de PocoFrecuentes
– Excelentísimo Libor Sečka, embajador de la República Checa en España
Día 2
Viernes, 20 de septiembre
10:00h-11:15h Papel de la enfermería en el abordaje de las enfermedades raras
¿Es posible el trabajo en red? ¿Podemos trazar un camino común? ¿Son válidas las unidades multidisciplinares?
– Modera: Blanca Fernández-Lasquetty Blanc, directora de EnferConsultty
– Lorena Peiró Ferrando, directora médica del departamento de salud Alicante-Sant Joan d’Alacant
– Fernando Prados Roa, director médico del Hospital Los Madroños
– Miguel Ángel Ortiz de Valdivieso, experto en gestión sanitaria
– Noelia Maldonado Martín, subdirectora de enfermería del HRUM
11:15-11:30h Coffee Break
11:30h-12:45h Mesa Institucional | Estrategia de las comunidades en enfermedades poco frecuentes
– Modera: Carmen Rodríguez Pajares, gerente Hospital Universitario de Salamanca
– Manuel Molina Muñoz, gerente Hospital Universitario Virgen del Rocío
– César Gómez Derch, gerente Hospital Clínico San Carlos
– Jesús Ignacio Meco Rodríguez, director general de PocoFrecuentes
– José Antonio Ortega, gerente Hospital Regional Universitario de Málaga
12:45h-13:15h El arte en las enfermedades poco frecuentes
¿Cómo el arte puede ser una herramienta de concienciación y apoyo para personas con enfermedades raras? Presentación de iniciativas artísticas y su impacto en la visibilidad y comprensión de las enfermedades poco frecuentes.
– Manuel Fernández López, diseñador y artista español
– María Cuevas, coordinadora local del proyecto Cultura en Vena de Málaga
13:15h-14:10h «Diálogos de Salud Poco Frecuente» | La boticahuérfana
Actualización sobre los avances en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos. Estado actual y futuro de los ensayos clínicos y desarrollo de fármacos para enfermedades poco frecuentes
– Modera: Juan Carlos Valenzuela Gámez, farmacéutico en el Hospital General La Mancha Centro (Alcázar de San Juan)
– Antonio Mingorance Gutiérrez, presidente de Bidafarma y presidente del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CACOF)
– Begoña Tortajada Goitia, jefa de farmacia en Hospital Regional Universitario de Málaga
– José Juan Parejo, farmacéutico
14:10h-14:30h Clausura
– José Antonio Ortega, gerente Hospital Regional Universitario de Málaga
– Jesús Sanz Villorejo, presidente de ANDE
– Jesús Ignacio Meco Rodríguez, presidente de PocoFrecuentes
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