– El encuentro fue presidido por Maite Marín, directora general de humanización y atención sociosanitaria, junto con representantes de importantes entidades como INDEPF, ADELANTE, iguala3 y técnicos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM)
– El plan, que se presentará a mediados de noviembre, incluirá la participación de grupos focales y estará financiado a través de dos principales fuentes: fondos Generation y fondos finalistas
22 de octubre de 2024
La Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha y la Alianza, con la participación de varios actores clave del ámbito de la sanidad, la investigación y las organizaciones civiles, se han reunido con el fin de implantar el Plan Estratégico de Enfermedades Raras de la región. El encuentro fue presidido por Maite Marín, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria, junto con representantes de importantes entidades como INDEPF, ADELANTE, Iguala3, y técnicos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM).
El principal objetivo del encuentro fue continuar con el desarrollo del Plan Estratégico de Enfermedades Raras, un documento que se espera tener listo p ara noviembre de 2024, con la colaboración de la Fundación Gaspar Casal, encargada de gestionar y patrocinar la implementación de este borrador.
Avances del Plan Estratégico
Durante el encuentro, se informó que diversos profesionales de pediatría, genética, investigación (a través de IRISCAM), paliativos y nuevas tecnologías ya han mantenido varias reuniones para avanzar en el contenido del plan, que busca dar respuesta a las necesidades de la personas afectadas por enfermedades raras en Castilla-La Mancha.
El plan, que se presentará a mediados de noviembre, incluirá la participación de grupos focales y estará financiado a través de dos principales fuentes: fondos Generation y fondos finalistas. Estas ayudas están destinadas a diversas iniciativas, como la adecuación de espacios específicos en los hospitales de referencia de la región, la adquisición de equipamiento avanzado y la formación de gestores de casos que actuarán en estos centros
Propuestas de la Alianza
Entre las propuestas presentadas por la Alianza se incluye la creación de un grupo de trabajo que se reúna dos veces al año para evaluar el progreso del plan. También se habló de la colaboración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, que se celebrará el 28 de febrero, con el objetivo de contar con la presencia del presidente regional, Emiliano García-Page, para dar mayor visibilidad al evento.
Asimismo, se sugirió la realización de jornadas formativas y la creación de guías específicas para familias y profesionales, que les ayuden a entender mejor los canales de comunicación con las administraciones y los servicios disponibles.
Compromisos y retos
La reunión concluyó con el compromiso de agilizar los plazos para la justificación de las subvenciones en 2025, con el objetivo de mejorar el acceso de las familias afectadas a los servicios necesarios. Además, se planteó la posibilidad de ampliar el importe máximo asignado por unidad familiar.
El desarrollo del Plan Estratégico de Enfermedades Raras sigue avanzando y se espera que, con el esfuerzo conjunto de las instituciones, organizaciones y profesionales implicados, Castilla-La Mancha logre una mayor atención y respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras.