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El instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (PocoFrecuentes) ha mantenido un encuentro con Dña. Carmen Picazo, diputada provincial de Cs en Albacete, en la que ha sido la primera reunión que el PocoFrecuentes llevará a cabo con los distintos partidos políticos para proponer cuestiones sobre las peticiones de los pacientes con […]

16/01/2023 Tamara Ramos El cribado neonatal, comúnmente conocido como <>, es un análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para detectar posibles enfermedades metabólicas, que se criban dentro de un panel de patologías concreto. Se lleva a cabo extrayendo, a las 48h del nacimiento, unas gotas de sangre del talón del

14/01/2023 canalextremadura.es Más de un centenar de moteros muestran su apoyo a este niño y nos recuerdan la importancia de donar médula ósea Alberto es un niño de 4 años, de Salamanca, que padece un linfoma de Burkitt. La próxima semana iniciará un tratamiento pero, si el resultado no fuera positivo, necesitaría un trasplante de

22/01/2023 http://salamancartvaldia.es El niño de cuatro años esta luchando contra un Linfoma de Burkkit y necesita un donante compatible con él. La marcha solidaria organizada por el Ayuntamiento de Monterrubio a favor del pequeño Alberto, ha acogido a centenares de personas este domingo, 22 de enero, dispuestas a ayudar. Todo lo recaudado por la venta

03/02/2023 Jesús Ignacio Meco Rodríguez Hace ya más de 16 años que se cruzó este término en mi camino. Para mí fue como un bofetón estridente. Resultaba que tras más de 6 meses de lucha por la vida de mi hija me entero de que si hubiera sido sometida a la dichosa prueba, ella no

Profesionales de PocoFrecuentes, entidad sin ánimo de lucro dedicada a defender los derechos de los pacientes que sufren enfermedades poco frecuentes, se han reunido esta misma mañana en el Ministerio de Sanidad con D. César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. Esta reunión se ha desarrollado