La Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid ha celebrado una reunión clave con asociaciones de pacientes para impulsar la puesta en marcha del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras (EERR). Entre las entidades presentes se encontraba la Asociación Poco Frecuentes, así como otras asociaciones que han participado activamente en el desarrollo del nuevo plan.
La reunión tuvo lugar en la sede de la Consejería de Sanidad y fue presidida por la directora general, Celia García Menéndez, quien dio la bienvenida a los asistentes y ofreció una visión general de la situación actual de las enfermedades raras a nivel nacional e internacional. También se repasaron los principales logros del I Plan de Mejora, destacando el trabajo realizado en su evaluación y los avances conseguidos en los últimos años.
Uno de los hitos más relevantes del encuentro fue la constitución formal del Comité Operativo encargado del seguimiento y coordinación del nuevo plan. Este comité está formado por representantes de la mayoría de las Direcciones Generales de la Consejería de Sanidad, así como de las Consejerías de Familia, Educación y Digitalización, lo que refuerza el carácter multidisciplinar e interinstitucional del proyecto. Las asociaciones de pacientes también están representadas en este órgano, consolidando su papel como agentes clave en el diseño e implementación de políticas públicas.
El II Plan de Enfermedades Raras se presenta como un instrumento estratégico para orientar las acciones de la Comunidad de Madrid en los próximos años. Diseñado a partir de un análisis profundo del plan anterior, este nuevo enfoque pone el foco en la atención integral, incluyendo no solo aspectos sanitarios, sino también sociales, educativos y comunitarios. Como novedad, se incorpora por primera vez una línea específica para personas sin diagnóstico, con el objetivo de establecer una ruta asistencial clara y coordinada en 2025.
