La Asociación Poco Frecuentes ha presentado los resultados de una encuesta realizada con el objetivo de conocer las percepciones sobre los términos utilizados para referirse a las enfermedades de baja prevalencia. Este análisis busca promover un lenguaje inclusivo que respete la realidad de quienes conviven con estas patologías, evitando connotaciones negativas que podrían surgir de términos tradicionalmente utilizados como “enfermedades raras” o “enfermedades huérfanas”.
El estudio, que incluyó a casi 250 participantes de perfiles diversos, reveló que el término «enfermedades poco frecuentes» es el preferido por la mayoría de los encuestados. En particular, el 55% de los profesionales de la salud, el 50% de los pacientes y familiares afectados, y el 70% de los representantes de la industria farmacéutica eligieron este término por su neutralidad y mayor precisión. Esta preferencia marca un cambio frente al uso histórico de «enfermedades raras», que, aunque sigue siendo ampliamente conocido, ha generado ciertas dudas en distintos colectivos.
La encuesta también exploró las percepciones de despectividad asociadas a diversos términos. Si bien la mayoría de los encuestados no consideró ninguno de los términos utilizados como directamente despectivos, se identificaron algunas sensibilidades. Un 32% de los profesionales de la salud y un 30% de los pacientes y familiares afectados señalaron que «enfermedad huérfana» y «enfermedad rara» podrían tener connotaciones negativas. Este hallazgo pone de relieve cómo ciertos términos, aunque en principio neutrales, pueden ser percibidos de manera distinta según el grupo social o profesional al que se pertenezca.
Por otro lado, los datos también revelaron que la preferencia por «enfermedades poco frecuentes» es consistente en la mayoría de los perfiles analizados. Este término, que fue considerado más adecuado por el 55% de los profesionales de la salud y el 50% de los pacientes, refleja un esfuerzo por evitar los estigmas que pueden surgir del término «enfermedades raras». Aunque este último sigue siendo el más utilizado en el ámbito público y mediático, la tendencia hacia un lenguaje más inclusivo y respetuoso es clara.
Desde la Asociación Poco Frecuentes, se destaca que este estudio es un paso importante hacia la sensibilización y el reconocimiento de la realidad de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. La elección de términos más precisos y respetuosos es fundamental para garantizar una mayor visibilidad y comprensión de estas patologías, promoviendo una comunicación más empática y acorde con la diversidad de experiencias que atraviesan quienes las padecen.
En conclusión, el análisis refleja un cambio de mentalidad significativo en la forma en que se habla sobre las enfermedades de baja prevalencia. El término “enfermedades poco frecuentes” se perfila como la opción preferida y más adecuada, contribuyendo a un lenguaje más inclusivo y respetuoso hacia aquellos que enfrentan estas condiciones, mientras que el término «enfermedades raras», aunque aún reconocido, se percibe con mayor carga negativa en ciertos contextos.