El pasado 27 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Poco Frecuentes organizó un desayuno informativo en la Casa del Reloj de Arganzuela, un espacio de encuentro para debatir sobre los retos y necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en España.
El evento fue inaugurado por Enrique Ruiz Escudero, senador del Senado de España, quien destacó la importancia de impulsar medidas efectivas para mejorar el acceso a diagnósticos, tratamientos innovadores y una atención sanitaria más equitativa.
La ponente principal fue Ester Muñoz de la Iglesia, vicesecretaria de Sanidad y Educación del Partido Popular y presidenta del PP en León, quien subrayó la urgencia de reforzar las políticas de apoyo a las enfermedades raras y mejorar los recursos destinados a la investigación.
Durante su intervención, Muñoz destacó varios puntos clave para avanzar en la atención de estas patologías:
- Más inversión en investigación, desarrollo e innovación (I+D+i) para garantizar tratamientos eficaces.
- Actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
- Ampliación de los cribados neonatales, siguiendo el modelo de comunidades como Murcia y Galicia.
- Mejora en la gestión del Registro Estatal de Enfermedades Raras y refuerzo de los centros multidisciplinares.
- Mayor financiación y recursos humanos para atender a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Asimismo, reclamó al Ministerio de Sanidad una mayor colaboración con las comunidades autónomas y la industria farmacéutica, así como el desbloqueo de la financiación para la Ley ELA, una medida largamente esperada por pacientes y asociaciones.
Desde la Asociación Poco Frecuentes, agradecemos la participación de todos los asistentes y reiteramos nuestro compromiso de seguir trabajando para que las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad en la agenda pública y política.