Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Poco Frecuentes organizó la jornada «Ciencia y acceso para un futuro sin fronteras», un encuentro celebrado en la Casa del Reloj del distrito de Arganzuela (Madrid), que reunió a expertos, pacientes y representantes del sector sanitario y político para debatir sobre los principales retos y avances en la atención de las enfermedades poco frecuentes.
El evento comenzó con un desayuno informativo, en el que participó Ester Muñoz de la Iglesia, vicesecretaria nacional de Sanidad y Educación del Partido Popular y presidenta del PP de León, acompañada por Enrique Ruiz Escudero, senador del Senado de España, quien presentó la sesión.
Un debate clave sobre ciencia, acceso y equidad
Tras la inauguración oficial, a cargo de Jesús I. Meco, director de la Asociación Poco Frecuentes, Dolores Navarro Ruiz, concejala presidenta del distrito de Arganzuela, y Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, la jornada abordó diversos aspectos clave para la mejora del diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
La primera mesa redonda, «La clínica en el día a día de las Enfermedades Poco Frecuentes», moderada por Blanca Fernández-Lasquetty Blanc, profundizó en los desafíos que enfrentan los profesionales de la salud en el diagnóstico y manejo de estas patologías. Contó con la participación de Amaya Belanger Quintana y Cristina Domínguez González, expertas en enfermedades metabólicas y neuromusculares, respectivamente.
A continuación, la mesa «La farmacia y su implicación en las Enfermedades Poco Frecuentes», moderada por Jesús Ignacio Meco, destacó el papel fundamental de la farmacia hospitalaria en la personalización de tratamientos. Intervinieron Ana Herranz Alonso, Juan Carlos Valenzuela y José Manuel Martínez Sesmero, quienes subrayaron la necesidad de mejorar la accesibilidad a fármacos innovadores.
Liderazgo, innovación y visibilización
La sesión de la tarde se centró en el impacto del liderazgo y la innovación en la sanidad. La mesa «Women Leaders en Sanidad: Transformando la Innovación y Gestión con IA», moderada por José Francisco Soto Bonel, puso en valor la importancia del liderazgo femenino en la transformación del sector. Participaron Carmen Rodríguez Pajares, Olga Ginés Ferrero y Sonia García de San José, quienes abordaron la aplicación de la inteligencia artificial en la gestión sanitaria y la equidad en la toma de decisiones.
Por otro lado, la mesa de cierre, «Voces de la experiencia: visibilización, ciencia y humanización de las enfermedades poco frecuentes», moderada por Pedro Soriano, reunió a Noah Higón y Héctor Nafria, quienes compartieron sus experiencias y destacaron la importancia de la formación, la humanización y la capacitación de los pacientes en el proceso asistencial.
Según Pedro Soriano, “como profesionales de la salud, necesitamos más formación en humanización y en enfermedades poco frecuentes”. En la misma línea, Héctor Nafria subrayó que «sin ciencia no se puede buscar una solución», remarcando que los propios pacientes juegan un papel clave en la formación del personal sanitario, al aportar una visión realista de su enfermedad y necesidades.
Presentación de la campaña «Personas Poco Frecuentes: + Que un Número»
Durante el evento, se presentó la campaña «Personas Poco Frecuentes: + Que un Número», una iniciativa de la Asociación Poco Frecuentes que busca visibilizar la realidad de los más de tres millones de personas en España que conviven con enfermedades raras y poner en valor sus historias más allá de las estadísticas.
Un cierre institucional con un llamamiento a la acción
La jornada concluyó con la intervención de Javier Padilla Bernáldez, secretario de Estado de Sanidad, quien reafirmó el compromiso del Gobierno en la mejora del diagnóstico, tratamiento e investigación en enfermedades poco frecuentes.
Desde la Asociación Poco Frecuentes, agradecemos a todos los ponentes, asistentes y colaboradores que hicieron posible esta jornada. Seguimos trabajando para garantizar el acceso equitativo a la sanidad y avanzar hacia un futuro sin barreras para las personas con enfermedades poco frecuentes.