– Durante la entrevista, llevada a cabo durante las II Jornadas «Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud» de INDEPF, se recalcó la importancia de la «sostenibilidad» y «transparencia»
– Patricia Alonso declaró la necesidad de la equidad de resultados, considerando esto como un aspecto crítico en la gestión de enfermedades raras.
12 de julio de 2024
Patricia Alonso, vocal de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), participó en las pasadas II Jornadas «Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud», organizadas por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF). Este evento crucial reunió a pacientes, investigadores, profesionales de la salud y legisladores para intercambiar conocimientos, presentar avances científicos y abordar los desafíos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
Durante el evento, INDEPF inauguró su nuevo podcast «Ágora de la Salud Poco Frecuente, un espacio abierto para la interacción, el debate y la difusión de conocimiento sobre enfermedades raras, similar a cómo se usaba el ágora en la antigua Grecia. Este espacio contó con la presencia de Patricia Alonso, quien, durante la conversación con la periodista Nerea Díaz-Maroto, enfatizó la importancia de la equidad en los resultados de salud como uno de los mayores desafíos en la gestión de las enfermedades raras. «Debemos ser sostenibles y transparentes, y proporcionar atención de máxima calidad a cada paciente, independientemente de la patología que padezca y su lugar de origen, » afirmó Alonso.
Alonso destacó también la necesidad de centrarse en la equidad de resultados, considerando esto como un aspecto crítico en la gestión de enfermedades raras. «Es imperativo que seamos capaces de dar su sitio a cada paciente con la máxima calidad, independientemente de la patología que padezca y del sitio desde el que parta,» subrayó.
Estrategias de SEDISA contra los desafíos
SEDISA está trabajando intensamente en la medición de resultados de salud, un aspecto especialmente relevante para las enfermedades poco frecuentes. Alonso explicó que estos resultados abarcan la mejora de la eficiencia, la percepción del paciente, y el concepto de valor para el paciente, incluyendo aspectos medioambientales y de sostenibilidad social.
«Los pacientes de enfermedades poco frecuentes invierten muchos años y kilómetros en buscar respuestas a sus necesidades. Por ello, la sostenibilidad desde el punto de vista social es esencial, «agregó Alonso. También señaló la importancia de la gobernanza, la transparencia y la flexibilidad para que los tratamientos no dependan más del código postal que del código genético.
Papel de las asociaciones de pacientes
Alonso resaltó el papel crucial de las asociaciones de pacientes, describiéndolas como «ojos insustituibles» que visibilizan necesidades que pueden pasar desapercibidas para los profesionales de la salud. «Las asociaciones ayudan a que las grietas del sistema sean menores, iluminando tanto al sistema como a los pacientes», indicó.
Medidas para llegar a todos los rincones
La comunicación es vista como una herramienta esencial para alcanzar las áreas más remotas. Alonso insistió en la necesidad de trabajar en la efectividad de la comunicación, haciendo hincapié en la necesidad de que tanto emisores como receptores estén preparados para dar y recibir la información necesaria.
«No es justo que a un paciente se le pregunte cómo está y luego no se esté preparado para darle la respuesta adecuada. Debemos visibilizar las necesidades de los pacientes de una forma personalizada, especialmente en el caso de las enfermedades poco frecuentes,» concluyó Alonso.
Este evento refuerza el compromiso de INDEPF, SEDISA y otras organizaciones involucradas en la mejora continua de la gestión de las enfermedades raras, promoviendo políticas que realmente mejoren la vida de las personas afectadas y garantizando una atención de calidad y equitativa para todos los pacientes.