Sylvia

Sylvia tiene 42 años, pero los primeros síntomas de su enfermedad (síndrome de Suddeck) aparecieron a los 35 años. 

En 2017, Sylvia comenzó a tener molestias que los médicos concluyeron que se debía a una astenia primaveral (sensación pasajera y subjetiva de cansancio, tanto físico como intelectual, que sin tener una causa orgánica definida está correlacionada con el inicio de la primavera). Sin embargo, se le quedó medio cuerpo paralizado, le daban espasmos en la pierna y se la vendaron con un vendaje, pero fue tan oclusivo que los médicos creen que este fue el desencadenante del Suddeck (al día siguiente se levantó con la pierna morada). Así, lo que empezó en la rodilla derecha se extendió por todo el cuerpo. 

El dolor es desproporcionado a la causa. Aunque no tuviera ninguna lesión, el dolor permanecía. Sus síntomas son los siguientes: su cerebro está en alerta continuamente, por lo que tiene dolor constante; subida de temperatura en determinadas partes del cuerpo, van variando, desequilibrio en el sistema nervioso al completo, hipersensibilidad en los dientes y resto del cuerpo, insomnio (lleva 3 años durmiendo solo 3 horas cada día), temblores, sensación de quemazón cuando su piel se pone roja, sudoración severa, se le cae el pelo, coloración azul. 

Cuando acudía al médico por estos síntomas, los médicos no la creían y la mandaban de un especialista a otro, sin saber muy bien en qué especialidad tratarla. Pasó por muchos diagnósticos erróneos: menisco interno roto, leucemia, tumores óseos, problemas neurodegenerativos como el ELA… Así, como no dieron con el diagnóstico certero, la derivaron a psiquiatría porque decidieron que su dolor era PSICOLÓGICO. Tardó 6 años en demostrar que su dolor no estaba en su mente. Ha habido médicos que le han llegado a decir que se arrastraba por el suelo para poner partes de su cuerpo rojas. 

Le daban tanta medicación que tenía tartamudez, no podía articular palabra. Pero esto no paliaba el dolor, y solo podía moverse con muletas. Un día, llegó al hospital y el médico le dijo que le iba a dar una noticia importante: no tienes un tumor óseo, pero no podrás soltar las muletas. Tienes Síndrome del Dolor Regional Complejo (también conocido como Suddeck), una enfermedad conocida también como «La enfermedad de los mil nombres y las mil caras». Su médico le dijo que esta enfermedad no es nada, que no tenía importancia y que no iba a empeorar. Pero empeoró mucho.

En mayo de 2023 fue operada para ponerle un neuro estimulador medular, que no ha tenido los resultados que se esperaban: le ha quitado un poco de dolor en las piernas, pero ha aumentado con creces el dolor y la hipersensibilidad de todo el cuerpo. Desde la operación, ella siente como si pisara un cable pelado y la descarga fuera desde el dedo gordo del pie hasta el cerebro. 

En su día a día, toma 300mg de morfina, al levantarse toma Valium, parches de lidocaína, cremas, etc. Se ha sentido abandonada por todo el equipo médico. De tanto dolor que siente no puede salir ni de su habitación. Tiene que ser cuidada por su madre de 74 años, que además sufre demencia. En 2021 trabajaba, pero tuvo que dejarlo por su enfermedad y a día de hoy solo le han reconocido un 49% de dependencia. Sylvia pide que los pacientes con enfermedades poco frecuentes sean atendidos por equipos multidisciplinares. 

Su mayor miedo es tener que vivir con tanto dolor el resto de su vida. Por ello, Sylvia ha pensado en la eutanasia, ya que como ella misma afirma, «Prefiero una muerte digna a tener que convivir con este dolor a diario». 

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