Proyecto SIA
Servicio de Información y Atención a personas con enfermedades poco frecuentes
Cuando una persona es diagnosticada de una Enfermedad Poco Frecuente, es familiar o tiene sospecha de diagnóstico de enfermedad de éstas características, no dispone de información suficiente sobre la patología, ni cómo actuar o donde acudir. En la mayoría de las ocasiones se sienten desconcertados, desorientados y con emociones de rabia, enfado, impotencia, incomprensión, miedo, etc.. precisando de gran ayuda y atención profesionalizada.
Por ello, Poco Frecuentes ha puesto en marcha el Servicio de Información y Ayuda (SIA),j para orientar y ayudar a pacientes y familiares, dar respuesta a sus dudas y necesidades y dotarles de las herramientas necesarias para que adquieran un rol activo en el afrontamiento y desarrollo de la enfermedad. Todo ello con el objetivo principal que persigue nuestra entidad: mejorar la calidad de vida y bienestar social de las personas afectadas por una enfermedad rara o poco frecuente y sus familias.
A partir de este servicio, se da respuesta a las demandas y necesidades de los pacientes y familias, facilitando información de calidad y ayuda en todos los ámbitos que se precisen. Desde Poco Frecuentes apostamos por el SIA, poniendo a disposición del paciente todo un equipo multidisciplinar con apoyo social, socio-sanitario, apoyo jurídico, apoyo educativo, apoyo psicológico, etc.. con independencia de la Enfermedad Rara de la que se trate e, incluso, cuando aún no existe tal diagnóstico. Este servicio se encuentra bajo el mando de un equipo multidisciplinar de profesionales expertos y especializados en enfermedades raras o poco frecuentes, garantizando una correcta atención de pacientes y familias que acudan a nuestra entidad. Entre la información y orientación a aportar no solo nos referimos a la enfermedad en cuestión, sino también a los recursos y servicios externos existentes, hospitales y profesionales sanitarios, etc.. e incluso las derivaciones a estos cuando se precise. Contamos, además con un amplio abanico de asociaciones y organizaciones de pacientes expertas en patologías concretas, así como con diferentes recursos y servicios externos con los que coordinarnos y/o realizar derivaciones cuando sea necesario. Todo ello sin dejar de lado las relaciones con las Administraciones públicas para dar voz a estas personas.
Entre las funciones y actuaciones que destacamos del SIA son:
– Orientar y ayudar a pacientes y familias afectados/as por una EPF en todo lo que necesiten.
– Garantizar una atención eficaz y de calidad presencialmente y/o de manera telemática.
– Dar cobertura a las necesidades de los/as pacientes inmediata, con independencia de la zona geográfica castellano-manchega en la que se encuentren.
– Tener acceso directo a profesionales del ámbito socio-sanitario expertos, los cuales trabajaran en red y se coordinarán de manera interna y externa, con otros servicios y recursos, adaptándose a las necesidades de cada usuario/a y características.
– Asesorar y orientar las personas afectadas por alguna enfermedad poco frecuente o a aquellas que tengan sospecha de diagnóstico, sus familias y entorno.
– Garantizar una atención de la persona afectada y de sus familias, ofreciendo apoyo emocional en los primeros momentos del diagnóstico y durante el proceso de asimilación de la patología.
– Coordinar y/o derivar a servicios internos o externos, según necesidades del/la paciente.
– Asesorar y orientar las personas afectadas por alguna enfermedad poco frecuente o a aquellas que tengan sospecha de diagnóstico, sus familias y entorno.
– Garantizar una atención de la persona afectada y de sus familias, ofreciendo apoyo emocional en los primeros momentos del diagnóstico y durante el proceso de asimilación de la patología.
– Coordinar y/o derivar a servicios internos o externos, según necesidades del/la paciente.