Proyecto SIA
Servicio de Información y Atención a personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Cuando una persona es diagnosticada de una Enfermedad Poco Frecuente, es familiar o tiene sospecha de diagnóstico de enfermedad de éstas características, no dispone de información suficiente sobre la patología, ni cómo actuar o donde acudir. En la mayoría de las ocasiones se sienten desconcertados, desorientados y con emociones de rabia, enfado, impotencia, incomprensión, miedo, etc.. precisando de gran ayuda y atención profesionalizada.
Por ello, INDEPF ha puesto en marcha el Servicio de Información y Ayuda (SIA),j para orientar y ayudar a pacientes y familiares, dar respuesta a sus dudas y necesidades y dotarles de las herramientas necesarias para que adquieran un rol activo en el afrontamiento y desarrollo de la enfermedad. Todo ello con el objetivo principal que persigue nuestra entidad: mejorar la calidad de vida y bienestar social de las personas afectadas por una enfermedad rara o poco frecuente y sus familias.
A partir de este servicio, se da respuesta a las demandas y necesidades de los pacientes y familias, facilitando información de calidad y ayuda en todos los ámbitos que se precisen. Desde INDEPF apostamos por el SIA, poniendo a disposición del paciente todo un equipo multidisciplinar con apoyo social, socio-sanitario, apoyo jurídico, apoyo educativo, apoyo psicológico, etc.. con independencia de la Enfermedad Rara de la que se trate e, incluso, cuando aún no existe tal diagnóstico.
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Código 03585
Este servicio se encuentra bajo el mando de un equipo multidisciplinar de profesionales expertos y especializados en Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, garantizando una correcta atención de pacientes y familias que acudan a nuestra entidad. Entre la información y orientación a aportar no solo nos referimos a la enfermedad en cuestión, sino también a los recursos y servicios externos existentes, hospitales y profesionales sanitarios, etc.. e incluso las derivaciones a estos cuando se precise. Contamos, además con un amplio abanico de asociaciones y organizaciones de pacientes expertas en patologías concretas, así como con diferentes recursos y servicios externos con los que coordinarnos y/o realizar derivaciones cuando sea necesario. Todo ello sin dejar de lado las relaciones con las Administraciones públicas para dar voz a estas personas.
Entre las funciones y actuaciones que destacamos del SIA son:
– Orientar y ayudar a pacientes y familias afectados/as por una EPF en todo lo que necesiten.
– Garantizar una atención eficaz y de calidad presencialmente y/o de manera telemática.
– Dar cobertura a las necesidades de los/as pacientes inmediata, con independencia de la zona geográfica castellano-manchega en la que se encuentren.
– Tener acceso directo a profesionales del ámbito socio-sanitario expertos, los cuales trabajaran en red y se coordinarán de manera interna y externa, con otros servicios y recursos, adaptándose a las necesidades de cada usuario/a y características.
– Asesorar y orientar las personas afectadas por alguna Enfermedad Poco Frecuente o a aquellas que tengan sospecha de diagnóstico, sus familias y entorno.
– Garantizar una atención de la persona afectada y de su familias, ofreciendo apoyo emocional en los primeros momentos del diagnóstico y durante el proceso de asimilación de la patología.
– Coordinar y/o derivar a servicios internos o externos, según necesidades del/la paciente.
– Asesorar y orientar las personas afectadas por alguna Enfermedad Poco Frecuente o a aquellas que tengan sospecha de diagnóstico, sus familias y entorno.
– Garantizar una atención de la persona afectada y de sus familias, ofreciendo apoyo emocional en los primeros momentos del diagnóstico y durante el proceso de asimilación de la patología.
– Coordinar y/o derivar a servicios internos o externos, según necesidades del/la paciente.