La ciudad de Granada fue sede, los días 11 y 12 de junio, de la Jornada Horizontes Sanitarios en Enfermedades Raras, un encuentro de alto nivel que reunió a profesionales del ámbito sanitario, representantes institucionales y líderes de opinión para analizar, debatir y proponer nuevas estrategias frente a uno de los retos más complejos de la sanidad actual: las enfermedades raras.
El evento, promovido por la Asociación Poco Frecuentes, se celebró en colaboración con el Hospital Universitario Virgen de las Nieves y el proyecto Women Leaders In HealthCare, con el respaldo de instituciones como SEDISA y la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE).
La inauguración corrió a cargo de José Francisco Soto Bonel, presidente de SEDISA; María Ángeles García Rescalvo, gerente del Hospital Universitario Virgen de las Nieves; y Óscar López Moreno, director del think tank Women Leaders In HealthCare, quien presentó la iniciativa como una red de mujeres líderes del ámbito sanitario nacida para dar voz y voto a las necesidades estructurales, urgentes y actuales del sistema de salud en España.
Mujeres que deciden: liderazgo desde la empatía y la formación
La primera jornada del evento incluyó la mesa «Mujeres que deciden: impacto político, social y empresarial desde Granada», donde se puso en valor el papel transformador del liderazgo femenino en el sector salud. María José Sánchez, Directora científica del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada (ibs.GRANADA), subrayó la importancia de la generosidad y la empatía como cualidades propias de un liderazgo colaborativo: “Entre nosotras debemos ayudarnos. Las mujeres tenemos una gran capacidad de empatía para liderar”, afirmó.
Por su parte, Pilar Aranda, exrectora de la Universidad de Granada, defendió la vigencia de la discriminación positiva como herramienta útil para corregir desigualdades estructurales, al tiempo que reclamó una mayor visibilidad para el trabajo de las mujeres en sanidad: “Tenemos profesionales excelentes que merecen ser reconocidas”. María José recordó, además, que durante la gestión de Aranda se alcanzó el mayor número de mujeres nombradas doctoras honoris causa en la historia de la universidad granadina.
La cirujana maxilofacial y co-directora de la Unidad de Malformaciones Craneofaciales y Fisura Labio Palatina. H.U. Virgen de las Nieves de Granada, Adoración Martínez Plaza, aportó una visión estructural del liderazgo femenino, destacando dos pilares clave: la formación continua y la autonomía económica. A su juicio, una mujer formada y con independencia “puede liderar con visión, ética y compromiso”, y añadió que “la formación debe ser incentivada por las instituciones públicas, sin descartar el aporte del sector privado”.
La moderación de esta mesa corrió a cargo de Carolina Arroyo, directora de Market Access y Relaciones Institucionales en Oximesa Nippon Gases Homecare, quien sintetizó el espíritu del debate con conceptos como “valentía, liderazgo sin género, formación, conocimiento, empatía y la capacidad de abrir caminos donde antes solo había muros.”
Innovación, cuidados e integración asistencial
El segundo día de jornada se estructuró en tres mesas de debate que abordaron aspectos clínicos, asistenciales y organizativos fundamentales para la mejora de la atención en enfermedades raras.
En la primera mesa, dedicada a la Innovación Clínica y Farmacéutica, se insistió en la necesidad de colocar al paciente en el centro de la toma de decisiones, incluso antes del diagnóstico. Así lo expresó Juan Carlos Rodríguez-Manzaneque, investigador de GENYO, al afirmar que “el paciente debe ser siempre el centro, incluso antes del diagnóstico”. Alberto Jiménez Morales, jefe de Farmacia del HU Virgen de las Nieves, apuntó que integrar disciplinas y fomentar la colaboración entre áreas es clave para aplicar y hacer progresar la innovación sanitaria. En la misma línea, Nuria Navarrete, del servicio de Medicina Interna y Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas Hospital U. Virgen de las Nieves (Granada), destacó que la combinación entre inteligencia artificial y conocimiento médico humano “va a revolucionar el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras”.
José Cabeza Barrera, jefe de Farmacia del HU Clínico San Cecilio, defendió por su parte que “innovar es escuchar al paciente y traducir sus necesidades en soluciones reales. La farmacia hospitalaria debe liderar con evidencia científica y visión humanista”. Cerró la mesa José Manuel Pérez Gordo, vicepresidente de SEDISA Andalucía, que instó a transformar las barreras estructurales del sistema en oportunidades reales, insistiendo en que “ser persistentes, reducir los tiempos y garantizar la financiación es fundamental para avanzar”.
La segunda mesa, centrada en la Enfermería Directiva y la Innovación en Cuidados, puso de relieve el papel esencial de las enfermeras en el abordaje integral de las enfermedades raras. María del Pilar García Velasco, Subdirectora de Enfermería del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada), defendió que estas patologías deben ser abordadas “desde la perspectiva enfermera, con eficiencia, sensibilidad y una mirada holística”. Blanca Fernández Lasquetty-Blanc, directora de EnferConsultty y secretaria de ANDE, defendió la necesidad de extender la cultura científica no solo a los profesionales, sino también a los estudiantes y a los propios pacientes.
Desde el Consejo General de Enfermería, Héctor Nafría alertó de la falta de investigación específica en este campo: “En enfermedades raras no se investiga lo suficiente. Necesitamos más ciencia, más conocimiento y más visibilidad”. A modo de cierre, Jesús Sanz Villorejo, presidente de ANDE, subrayó la relevancia del liderazgo enfermero y la atención interdisciplinar como pilares para el futuro de la asistencia.
En la tercera y última mesa, titulada “Modelos de Coordinación Asistencial y Humanización”, los participantes reflexionaron sobre cómo medir la calidad humana en la atención sanitaria. Rodolfo Romero, director de Continuidad Asistencial en el Hospital Gregorio Marañón, aseguró que “estamos en el camino, y eso ya es un gran paso”, mientras que Óscar López Moreno defendió que “el hospital no ofrece productos, sino soluciones. La clave está en tratar desde lo humano”.
Carmen Sáez, presidenta de Objetivo Diagnóstico, recalcó la importancia del acompañamiento psicológico: “Aunque no haya diagnóstico, hay síntomas. Necesitamos ayuda, cuidados, reconocimiento”. José Antonio Ortega Domínguez, gerente del HU Regional de Málaga, afirmó que el modelo asistencial debe ser claro: diagnóstico, cuidado, tratamiento. Finalmente, Joaquín Escobar Sevilla, Responsable Clínico de la Consulta de Enfermedades Minoritarias del Hospital Virgen de las Nieves (Granada), sostuvo que la tecnología, bien aplicada, “nos permitirá pasar más tiempo con nuestros pacientes, algo absolutamente necesario”.
Una clausura con mirada de futuro
La jornada se cerró con una intervención institucional a cargo de María Ángeles García Rescalvo, gerente del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, quien remarcó la necesidad de combinar la experiencia de los pacientes con una visión estratégica a largo plazo:
“Escuchar a los pacientes es fundamental, pero también debemos pensar qué haremos en los próximos diez años. Humanizar es acercarse al paciente y decirle: ‘Estamos aquí para cuidarte’. Cuidar como nos gustaría que nos cuidasen.”
García Rescalvo concluyó su discurso con una cita de Marie Curie que resonó con fuerza en el auditorio: “La vida no es fácil para ninguno de nosotros. Pero… ¡qué importa! Hay que perseverar y, sobre todo, tener confianza en uno mismo.”
Por su parte, el delegado de Salud de la Junta de Andalucía en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos, expresó el compromiso institucional con las conclusiones del foro. Reconoció la calidad de las propuestas presentadas y añadió:
“Sabemos lo que hay que hacer. Tenemos el conocimiento. Ahora debemos activar todos los mecanismos posibles para aplicarlo. La coordinación debe instaurarse, y la comunicación con el paciente debe ocupar un lugar prioritario.»
La Jornada Horizontes Sanitarios en Enfermedades Raras concluyó como una experiencia transformadora que puso de manifiesto el poder de la colaboración entre profesionales, pacientes e instituciones. Una iniciativa necesaria para construir una sanidad más justa, empática, inclusiva e innovadora, preparada para dar respuesta a los desafíos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
