¿Qué es INDEPF?
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes es una institución sin ánimo de lucro, innovadora, de apoyo y referencia para las Enfermedades Poco Frecuentes.
INDEPF nace en 2014 y surge de la motivación de crear un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Crónicas. Somos entidad con estructura coordinada y base multidisciplinar, que engrana en su núcleo de trabajo los servicios sanitarios y sociales. Una red de servicios que genera la colaboración entre los diferentes agentes activos, profesionales y pacientes.
INDEPF está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número: 606579.
Nuestros objetivos
Nuestro principal objetivo es definir y fomentar un modelo sociosanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
Para ello se trabajará en la investigación, en la mejora de conocimientos y servicios, en el fomento de proyectos y actividades tanto para los profesionales de la salud como para los pacientes y familiares.
El fin de INDEPF es promover e investigar para aumentar los conocimientos de las diferentes patologías y mejorar la calidad de vida de los pacientes, aumentando la calidad de los servicios aportados.
Nuestras áreas de trabajo
Servicio en el cual ofrecemos información y orientación a pacientes y familiares acerca de los recursos sociales que tienen a su alcance. Apoyo y gestión de recursos para las asociaciones que lo necesiten.
Acompañamos emocionalmente a pacientes, familiares y cuidadores durante su convivencia con la enfermedad.
Refuerzo educativo dirigido a los niños/as con dificultades de aprendizaje, déficit de atención, hiperactividad, etc. Dotarles de un apoyo escolar específico que favorezca el ambiente de trabajo y desarrollo.
Apoyo y gestión de recursos así como elaboración de contenido para asociaciones en nuevas tecnologías (Página web, redes sociales, diseño gráfico, e-mail, etc).
Nuestro objetivo es garantizar los derechos de los/as afectados/as y las asociaciones que luchan por mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y sus familiares.
Área Institucional
Realizamos eventos y reuniones institucionales para importantes proyectos invitando a personalidades de relevancia con un objetivo específico según el tipo de evento.