Campo de Criptana, 16/11/2023
Recopilamos todas sus acciones clave para visibilizar la inequidad del cribado neonatal y la necesidad de un programa de cribado único para todo el territorio español.
La plataforma, encabezada por un equipo compuesto por Jesús Ignacio Meco (presidente, director de INDEPF); Raquel Yahyaoui (coordinadora científica de la plataforma, vicepresidenta); Pedro Lendínez (presidente de Mas Visibles, secretario de la plataforma); y Lidia Maljarenko (tesorera, presidenta de ASPYO), se enorgullece de compartir toda la labor que ha llevado a cabo durante 2023, un año de duro trabajo para concienciar sobre la situación de la prueba del talón en España.
La Plataforma Nacional de Apoyo al Cribado Neonatal nace en Málaga en enero de 2023 con un propósito claro: defender el derecho a que todos los recién nacidos de España tengan acceso a una prueba del talón ampliada única, garantizando el acceso en equidad al diagnóstico de un gran número de enfermedades metabólicas. Cada comunidad autónoma ofrece a sus ciudadanos un cribado neonatal diferente, en muchas ocasiones escaso y deficiente, lo que resulta un cribado injusto y poco equitativo.
Tras un encuentro de los fundadores para definir los objetivos y acciones que se iban a seguir, la plataforma se reunió con todos los grupos políticos de Andalucía para compartir su propósito y requerir el compromiso de los políticos andaluces por un cribado neonatal más inclusivo. Gracias a este acercamiento, se consiguió la aprobación unánime de una proposición No de Ley de Cribado Neonatal en Andalucía. Esta medida fue propuesta por el grupo parlamentario del Partido Popular a petición de la plataforma por un cribado neonatal ampliado en equidad.
Además de participar en diversos foros científicos para tratar esta problemática que aqueja a un gran porcentaje de las comunidades autónomas de nuestro país, miembros de la plataforma organizaron unas jornadas de enfermedades poco frecuentes en Málaga a las que acudieron como ponentes los conejeros de sanidad de Cantabria y las Islas Baleares. En este evento, ambos consejeros fueron instados a revisar sus programas de cribado neonatal y revelaron que, para 2024, ampliarán su cartera de servicios del cribado neonatal a 21 patologías, todo un hito para dos territorios que únicamente cribaban 11 (Cantabria) y 7 (Islas Baleares).
Así, la Plataforma Nacional de Apoyo al Cribado Neonatal demuestra de manera contundente su firme compromiso con la salud neonatal. Cada iniciativa emprendida, desde campañas de concienciación hasta las colaboraciones e iniciativas, todo refleja su dedicación a la causa del cribado neonatal y al bienestar de las nuevas generaciones. Estos logros, junto al camino ya recorrido de las sociedades científicas y médicas, son los cimientos sobre los cuales la plataforma continuará su labor el año próximo.