Blog PocoFrecuenteCuando te asomas a un precipicio y miras para abajo, el vértigo te invade y parece que no existe más posibilidad que caer al vacío. No es así en realidad, existe un mundo de posibilidades a tu alrededor, basta con girarse para verlas.

Cuánto vale la vida de mi hijo o de tantos otros niños con una enfermedad como la suya. Por qué merece la pena todo el esfuerzo que los padres le dedicamos para alargar y mejorar su vida. A todos estos padres y niños les dedico este artículo, que, aunque está personalizado en mi campeón, va de todos los campeones y campeonas que hay en el mundo.

Me olvidaré de Dios y de la religión, ya que mucha gente tiende a darle una visión sobrenatural a la vida de los enfermos, y todo lo justifican en una vida futura. No digo que no esté de acuerdo con esta visión, soy creyente y creo que Dios siempre está ahí, pero creo que se olvidan del valor que tienen los enfermos en esta vida independientemente de tus creencias y de la visión transcendental que le des a la vida.

 

FOTO PILAR VECINAHoy traemos un interesante artículo de la revista New Médical Economics en el que Pilar Vecina Navarro, directora del área de Neuropsicología de INDEPF cuenta algunos aspectos y características sobre el llamado "Bullying" o acoso escolar. Pilar nos habla sobre cómo diagnosticarlo y da algunos consejos que pueden servir de mucha ayuda para las familias y el entorno. Uno de cada cuatro alumnos sufre algún tipo de violencia, ya sea física, psicológica, social o verbal. 

Os dejo con el artículo:

MMP 1El pasado viernes 16 de Diciembre, a las 10.00h., desde INDEPF  (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) se celebraron las III Jornadas Martínez-Pardo sobre Enfermedades Metabólicas en los Servicios Centrales del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Estas jornadas despertaron gran interés entre los profesionales, ya que asistieron más de un centenar de ellos.

La inauguración corrió a cargo de la Dra. Mercedes Martínez-Pardo, Presidenta del INDEPF y de Dña. Mª Luz de los Mártires, Gerente Asistencial de Atención Hospitalaria. Posteriormente, fueron renombrados ponentes los encargados de hablar sobre temas tan importantes como: El tratamiento nutricional y farmacológico en Errores Innatos del Metabolismo, Alteraciones en la B-Oxidación Mitocondrial de Ácidos Grasos, el Diagnóstico diferencial y tratamiento de la enfermedad mitocondrial y de la Homocistinuria. Además, se ofrecieron una serie de recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de la Hiperamonemia en pacientes pediátricos y adultos.

AGRUPADO PORTADA WEB 01Desde el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), celebramos el próximo Viernes día 16 de diciembre la Gala de entrega de los VIII Premios EPF 2016. Dicha Gala tendrá lugar en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y dará comienzo a las 19:00 horas con la Presentación del Centro Experimental de Atención a la Infancia y Adolescencia (CEAI-A), y posteriormente pasaremos a la entrega de premios. 

Desde INDEPF, con su estructura de trabajo de marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales de las Enfermedades Poco Frecuentes, convocamos cada año los Premios EPF como reconocimiento a aquellos profesionales, instituciones y personas que con su esfuerzo y apoyo merecen una mención por su trabajo y dedicación a estas patologías.

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El próximo VIERNES DÍA 16 de diciembre, celebramos la III Edición de las Jornadas Martínez-Pardo sobre Enfermedades Metabólicas en el Salón de Actos de los Servicios Centrales del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Dicho evento dará comienzo a las 10:00h con la inauguración y finalizará alrededor de las 14:00h con la clausura a cargo de la Dra. Martínez-Pardo. A cada uno de los asistentes al evento se les acreditará la asistencia, por lo que es imprenscindible inscribirse en la dirección de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o al número de teléfono 911 091 729 facilitando nombre y apellidos, centro u organización en la que trabaja/colabora y dirección de correo electrónico.

En este enlace pueden encontrar el PROGRAMA AMPLIADO dicha jornada. PROGRAMA III JORNADAS MARTÍNEZ-PARDO.

Blog PocoFrecuenteHoy Álvaro nos trae una entrevista de Jesús González, gran experto en el ámbito de la comunicación y especialmente en el campo de las redes sociales. Le pedí que nos escribiera un artículo enfocado a la importancia de las nuevas vías de comunicación y qué impacto tiene o pueden llegar a tener en las personas con discapacidad, tanto como herramienta de conexión como puerta de entrada a la información. Así lo ha hecho y creo que el resultado no puede ser mejor.

Sueños Baratos

Navegando por internet, cada vez es más usual tropezarte con esos molestos anuncios publicitarios que te lanzan su anzuelo con el interés de que piquemos (y nunca mejor dicho).

Delegación Castilla -La Mancha:

Casa de las Asociaciones

C/ Álvarez de Castro s/n - 13610 Campo de Criptana (C.Real)

Si quieres consultar la lista completa de enfermedades raras pulsa aquí

MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA

Delegación Madrid:

Hospital Universitario Clínico San Carlos

Puerta A Despacho nº 8.
Calle Prof. Martín Lagos, S/N - 28040 Madrid, España.

INDEPF: Instituto de investigación y desarrollo social de enfermedades poco frecuentes.

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