Los días 6 y 7 de julio el INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), ha celebrado ¡Acción! Poco Frecuentes. “Jornadas EPF: Objetivo Coordinación”, donde han participado grandes personalidades del ámbito sanitario, político y de responsabilidad social corporativa.
La jornada del jueves comenzaba con un taller enfermero impartido por Dña. Pilar Herreros López, jefa del Servicio de Atención al Paciente del Hospital Universitario Niño Jesús, en el que mostraba el correcto manejo de sondas y botones gástricos. La charla inaugural trató la problemática del cribado neonatal y su falta de equidad en nuestro país, de la mano de la Dra. Raquel Yahyaoui, médico especialista en bioquímica clínica que se encuentra al frente del Laboratorio de Metabolopatías del Hospital Regional Universitario de Málaga.
Seguidamente, los asistentes pudieron disfrutar de una mesa dedicada al cuidado de los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes, con importantes figuras enfermeras de diversos hospitales de la Comunidad de Madrid. Tras la pausa para la comida de trabajo, se dio paso a la inauguración del evento a cargo de las autoridades asistentes: Dña Carmen Fúnez de Gregorio, vicesecretaria de Política Social y Reto Demográfico del Partido Popular; D. Santiago Lucas-Torres López-Casero, vicepresidente de las Cortes de Castilla-La Mancha; D. Miguel Ángel Valverde Menchero, presidente de la Diputación de Ciudad Real; y D. José Antonio Martín-Buró Mañas, diputado de las Cortes Regionales por el PP de Castilla-La Mancha.
Para aunar todo lo expuesto hasta ese momento en el primer día de jornada, la mesa relacionada con los sistemas de salud tuvo como protagonistas a grandes gestores de los mejores hospitales de España. Y para finalizar la jornada del jueves, la última mesa trató el abordaje de las enfermedades raras como responsabilidad comunitaria frente a su cuestión de política de salud nacional.
El viernes día 8 la jornada dio comienzo con una ponencia sobre el papel de la enfermera escolar y cuál es su situación en nuestro país, con vistas al futuro sobre esta cuestión. A continuación, la farmacia cobró un papel relevante en el ámbito de las enfermedades raras con la mesa “Enfermedades Poco Frecuentes: un reto para la farmacia”, donde la formulación magistral quedó posicionada como uno de los mejores recursos a los que puede acceder los pacientes con patologías minoritarias. Seguidamente, los representantes de grandes organizaciones sanitarias opinaron sobre los objetivos de las sociedades, colegios fundaciones y asociaciones científicas. Por último, la jornada llegó a su fin con divulgadores científicos del ámbito sanitario, que defendieron la fiabilidad de esta divulgación a través de redes sociales como método de acercamiento al paciente.