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La ciencia y el arte se unen en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes

– El evento, organizado por INDEPF, se centrará en temas clave como la investigación, ensayos clínicos, comunicación en medios y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades poco frecuentes. – El artista Manuel Fernández López presentará iniciativas artísticas que fomentan la sensibilización social y humanizan las enfermedades poco frecuentes, destacando su impacto en la empatía […]

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José Luis Pérez Olmo, SUMMA 112: «Hay un ámbito más que el hospitalario, y es el ámbito de las urgencias»

– El representante de SUMMA 112 enfatiza la necesidad de incorporar perspectivas diversas para mejorar la atención médica en urgencias y emergencias – «Las enfermeras tienen mucho que decir en las enfermedades poco frecuentes y proyectos que poner en marcha que impactan sobre las personas» 14 de agosto de 2024 Durante las II Jornadas «Hablemos de

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Éxito en el lanzamiento del plan «Caminamos juntos: 10 meses, 10 compromisos» por las enfermedades poco frecuentes

– El plan incluirá talleres, jornadas, mercadillos y espectáculos culturales, dedicados cada mes a una asociación y unidad hospitalaria diferente. – Fundación Siglo de Oro, corral Cervantes e INDEPF, unen sus fuerzas para visibilizar estas patologías a través del teatro 01 de agosto de 2024 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

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María Jesús Pelayo, Diputación de Ciudad Real: «No es de recibo que haya pacientes de primera y pacientes de segunda»

– Durante su intervención, Pelayo destacó la importancia de la igualdad en el acceso a los tratamientos sanitarios, sin importar la procedencia ni la comunidad autónoma – «Fui madre de una niña con una enfermedad rara y cuando te dan la noticia la familia entramos en una vorágine», expresa Pelayo 22 de julio de 2024

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Fundación Siglo de Oro destinará la recaudación de la obra Don Gil de las calzas verdes al Instituto Nacional de Enfermedades Raras

– Esta obra clásica tendrá lugar el próximo 31 de julio a las 20:00 horas en el histórico Corral de Cervantes – Esta iniciativa de teatro solidario se enmarca en el plan «Caminamos Juntos: 10 Meses, 10 Compromisos» de INDEPF Comprar entradas 18 de julio de 2024 La fundación Siglo de Oro (FuSO) estrena Don

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Patricia Alonso, de SEDISA: «No es justo que te marque más tu Código Postal que tu Código Genético»

– Durante la entrevista, llevada a cabo durante las II Jornadas «Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud» de INDEPF, se recalcó la importancia de la «sostenibilidad» y «transparencia» – Patricia Alonso declaró la necesidad de la equidad de resultados, considerando esto como un aspecto crítico en la gestión de enfermedades raras. 12 de

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Expertos en salud se reúnen en las jornadas de INDEPF para debatir sobre la clave de la excelencia integral en salud

– Cerca de 40 profesionales sanitarios se reúnen en Campo de Criptana para impulsar la investigación y colaboración institucional. – Destacadas figuras del ámbito sanitario y asociaciones debaten sobre innovación, gestión inclusiva y apoyo a pacientes Campo de Criptana, 8 de julio de 2024 El Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha reunido a cerca

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Éxito rotundo en la representación de «Mary Poppins» organizada por el colegio San Francisco Coll de Albacete en beneficio de INDEPF y el colectivo de las enfermedades poco frecuentes

El colegio San Francisco Coll de Albacete se vistió de magia y alegría el pasado sábado 27 de enero con la exitosa representación de la aclamada obra teatral «Mary Poppins». Este evento único, organizado por el colegio, logró congregar a alumnos, padres, abuelos, profesores y antiguos alumnos en una experiencia teatral inolvidable. La puesta en

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La Plataforma Nacional de Apoyo al Cribado Neonatal cierra 2023 cumpliendo logros significativos

Campo de Criptana, 16/11/2023 Recopilamos todas sus acciones clave para visibilizar la inequidad del cribado neonatal y la necesidad de un programa de cribado único para todo el territorio español.  La plataforma, encabezada por un equipo compuesto por Jesús Ignacio Meco (presidente, director de INDEPF); Raquel Yahyaoui (coordinadora científica de la plataforma, vicepresidenta); Pedro Lendínez

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INDEPF celebra sus XV Premios Poco Frecuentes con el Estadio Civitas Metropolitano como su sede

Campo de Criptana, 16/11/2023 INDEPF celebraba el pasado jueves 30 de noviembre la XV Edición de sus Premios Poco Frecuentes en el Estadio Civitas Metropolitano, sede del Atlético de Madrid, una destacada gala benéfica que reconoce y honra a personalidades del sector sanitario, político, organizaciones y empresas por su compromiso y contribución a la concienciación

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INDEPF comunica los premiados de su próxima gala «XV Premios Poco Frecuentes»

Campo de Criptana, 16/11/2023 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), celebrará el próximo 30 de noviembre la XV Edición de sus Premios Poco Frecuentes en el Estadio Civitas Metropolitano de Madrid. Una gala en la que se ensalza la solidaridad y el compromiso de empresas, personalidades políticas y profesionales del

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