Indepf se encuentra rehabilitando el Centro de Atención para pacientes con enfermedades poco frecuentes para incluir dos nuevas salas de consulta y un aula de formación y salón de eventos. El alcalde de Campo de Criptana, Santiago Lázaro, visitó el Centro de Atención para pacientes con enfermedades poco frecuentes de INDEPF, que actualmente se encuentra …
D. Jesús Ignacio Meco, presidente de INDEPF, se ha reunido en el día de hoy con Dña. Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para tratar una propuesta de abordaje integral de las enfermedades raras. Con dicha propuesta, lo que se pretende es garantizar los derechos de los pacientes …
INDEPF se reúne con la Presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados Leer más »
Profesionales de INDEPF, entidad sin ánimo de lucro dedicada a defender los derechos de los pacientes que sufren enfermedades poco frecuentes, se han reunido esta misma mañana en el Ministerio de Sanidad con D. César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. Esta reunión se ha desarrollado …
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) se ha reunido en el día de hoy con representantes del PSOE regional de Castilla-La Mancha para expresar sus preocupaciones por las dificultades a las que se enfrentan los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes y por la situación actual del tejido asociativo …
Los integrantes del equipo INDEPF, entidad sin ánimo de lucro con sede en Campo de Criptana y en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, han decidido salir a pie de calle para transmitir al público su labor solidaria y las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. El lugar elegido ha sido el …
Los profesionales de INDEPF se reinventan para poder continuar su actividad Leer más »
El instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha mantenido un encuentro con Dña. Carmen Picazo, diputada provincial de Cs en Albacete, en la que ha sido la primera reunión que el INDEPF llevará a cabo con los distintos partidos políticos para proponer cuestiones sobre las peticiones de los pacientes con …
16/01/2023 Tamara Ramos El cribado neonatal, comúnmente conocido como <<prueba del talón>>, es un análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para detectar posibles enfermedades metabólicas, que se criban dentro de un panel de patologías concreto. Se lleva a cabo extrayendo, a las 48h del nacimiento, unas gotas de sangre del …
Nace en Málaga la «Plataforma en apoyo al cribado neonatal ampliado de ámbito nacional» Leer más »
14/01/2023 canalextremadura.es Más de un centenar de moteros muestran su apoyo a este niño y nos recuerdan la importancia de donar médula ósea Alberto es un niño de 4 años, de Salamanca, que padece un linfoma de Burkitt. La próxima semana iniciará un tratamiento pero, si el resultado no fuera positivo, necesitaría un trasplante de …
22/01/2023 http://salamancartvaldia.es El niño de cuatro años esta luchando contra un Linfoma de Burkkit y necesita un donante compatible con él. La marcha solidaria organizada por el Ayuntamiento de Monterrubio a favor del pequeño Alberto, ha acogido a centenares de personas este domingo, 22 de enero, dispuestas a ayudar. Todo lo recaudado por la venta …
Multitudinaria marcha solidaria por el pequeño Alberto Leer más »
03/02/2023 Jesús Ignacio Meco Rodríguez Hace ya más de 16 años que se cruzó este término en mi camino. Para mí fue como un bofetón estridente. Resultaba que tras más de 6 meses de lucha por la vida de mi hija me entero de que si hubiera sido sometida a la dichosa prueba, ella no …