La Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid ha celebrado una reunión clave con asociaciones de pacientes para impulsar la puesta en marcha del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras (EERR). Entre las entidades presentes se encontraba la Asociación Poco Frecuentes, […]
La Asociación Poco Frecuentes, comprometida con el apoyo a pacientes y familias afectadas por enfermedades raras, ha dado un paso más en su misión de visibilización con una intervención artística en pleno corazón de Madrid Río. Gracias al talento de Steve Camino (@Mezclandocolores_), reconocido artista plástico de proyección internacional, el PUNTO CEBRA, punto de referencia
La Asociación Poco Frecuentes ha participado activamente en las 35 Jornadas Nacionales de Enfermeras Gestoras, organizadas por la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), que han tenido lugar del 26 al 28 de marzo en la ciudad de Oviedo. En un evento que ha reunido a más de 1.000 profesionales de la enfermería gestora
El compromiso del fútbol con las causas solidarias sigue creciendo. Diego Martínez, entrenador de la UD Las Palmas, ha estampado su firma en la Pelota de Corazón, sumándose así a este inspirador proyecto solidario. Con esta adhesión, la iniciativa alcanza las 11 firmas. Cada firma en la Pelota de Corazón representa un paso firme en
Blanca Fernández-Lasquetty ha destacado hoy la importancia de contar con una figura profesional que coordine de forma efectiva la atención integral de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Según sus declaraciones, estos pacientes requieren la intervención de múltiples especialistas —médicos, enfermeras, farmacéuticos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y psicólogos—, lo
Blanca Fernández-Lasquetty subraya el papel clave de las enfermeras gestoras de casos Leer más »
Los entrenadores de CA Osasuna, Vicente Moreno, y del Deportivo Alavés, Eduardo «el Chacho» Coudet, se han unido con entusiasmo al proyecto solidario impulsado por la Embajada de la República Checa en Madrid y la Asociación Poco Frecuentes, al firmar la Pelota del Corazón, un símbolo creciente de solidaridad dentro del fútbol español. Con estas
Vicente Moreno y Eduardo Coudet firman la Pelota del Corazón Leer más »
Rober tiene solo tres años y padece Leucodistrofia de Alexander, una enfermedad neurodegenerativa ultra rara, mortal y, hasta el momento, sin cura ni tratamiento disponible. Ante esta realidad, su madre, Sandra, ha lanzado un llamamiento desesperado en redes sociales en busca de apoyo y visibilidad. «Me niego a pensar que la vida de mi hijo tiene
«Me niego a pensar que la vida de mi hijo tiene una cuenta atrás» Leer más »
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación Poco Frecuentes convocó un evento que reunió a destacados expertos, sanitarios y representantes institucionales para debatir y visibilizar la imperante necesidad de avanzar en el diagnóstico, tratamiento y acceso equitativo para los pacientes con estas patologías. La jornada abrió con la intervención de
Diagnóstico, tratamiento y acceso: claves en enfermedades raras Leer más »
El proyecto solidario Pelota de Corazón continúa ganando impulso en su recorrido por los clubes de LaLiga. Esta vez, ha sido Diego Simeone, entrenador del Atlético de Madrid, quien se ha sumado a esta noble causa firmando el balón simbólico que representa el apoyo a la lucha contra las enfermedades raras en España. La firma
Diego Simeone se une a la Pelota del Corazón en apoyo a las enfermedades raras Leer más »
Galería de imágenes Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Poco Frecuentes organizó la jornada «Ciencia y acceso para un futuro sin fronteras», un encuentro celebrado en la Casa del Reloj del distrito de Arganzuela (Madrid), que reunió a expertos, pacientes y representantes del sector sanitario y político para debatir sobre
El pasado 27 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Poco Frecuentes organizó un desayuno informativo en la Casa del Reloj de Arganzuela, un espacio de encuentro para debatir sobre los retos y necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. El evento fue inaugurado por Enrique
El proyecto solidario Pelota de Corazón continúa ganando impulso en su recorrido por los clubes de LaLiga. Esta vez, ha sido José Bordalás, entrenador del Getafe CF, quien se ha sumado a esta noble causa firmando el balón simbólico que representa el apoyo a la lucha contra las enfermedades raras en España. La firma de
El próximo domingo 23 de febrero de 2025, a las 19:30 horas, el Auditorio Nacional de Música será el escenario de un evento musical y solidario sin precedentes: «Messiah, Concierto Solidario Participativo», una interpretación de la célebre obra de G. F. Händel bajo la dirección del prestigioso maestro Cristóbal Soler. Este concierto tiene como objetivo
El proyecto solidario la Pelota del Corazón continúa sumando respaldos en su travesía por los clubes de LaLiga. En esta ocasión, el entrenador de la Real Sociedad, Imanol Alguacil, ha estampado su firma en este balón simbólico, reafirmando su apoyo a la lucha contra las enfermedades raras en España. Esta iniciativa, promovida por Libor Secka,
Cada 29 de febrero, el mundo recuerda a los pacientes con enfermedades raras, pero su lucha es diaria y, en muchos casos, desesperada. En España, el Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España 2024, presentado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), expone avances insuficientes y una
Cuando la medicina avanza, pero la financiación frena Leer más »
En un encuentro celebrado en el Palacio Provincial, la Asociación Poco Frecuentes presentó los principales proyectos programados para 2025 al presidente de la Diputación de Ciudad Real, Miguel Ángel Valverde, reafirmando su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. En la reunión participaron también Rocío
La Asociación Poco Frecuentes presenta sus proyectos 2025 a la Diputación de Ciudad Real Leer más »
El proyecto solidario La Pelota del Corazón sigue sumando apoyos importantes en su recorrido por los clubes de Primera División. En esta ocasión, el entrenador del CD Leganés, Borja Jiménez Saez, ha estampado su firma en este balón especial, que tiene como objetivo reunir las rúbricas de los 20 técnicos de LaLiga para ser subastado
La Asociación Poco Frecuentes, ha entregado el Premio Poco Frecuentes a la Medicina Deportiva 2024 al Dr. José María Villalón Alonso, jefe de los servicios médicos del Club Atlético de Madrid. Este reconocimiento, otorgado en el marco de la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes, pone en valor su destacada labor en la integración
La Asociación Poco Frecuentes ha presentado los resultados de una encuesta realizada con el objetivo de conocer las percepciones sobre los términos utilizados para referirse a las enfermedades de baja prevalencia. Este análisis busca promover un lenguaje inclusivo que respete la realidad de quienes conviven con estas patologías, evitando connotaciones negativas que podrían surgir de
El entrenador del Real Madrid, Carlo Ancelotti, ha estampado su firma en el balón del proyecto solidario «Pelota de Corazón», una iniciativa impulsada por Libor Secka, embajador de la República Checa en España, en colaboración con la asociación Poco Frecuentes. Este gesto refuerza el compromiso del club merengue con las causas solidarias y la investigación
El Real Madrid se une al proyecto solidario «Pelota de Corazón» Leer más »
