El RCD Espanyol ha dado un importante paso en apoyo a la investigación de enfermedades raras al unirse al proyecto solidario «Pelota del Corazón», una iniciativa impulsada por el Embajador de la República Checa en España. El evento tuvo lugar en Cornellà-El Prat durante el partido de Liga frente al Celta. Mao Ye Wu, consejero […]
El Espanyol se une al proyecto solidario «Pelota del Corazón» Leer más »
En la pasada gala de entrega de los XVI Premios Poco Frecuentes, se anunció oficialmente la creación de la Asociación Poco Frecuentes, fruto de la unión de INDEPF y ACMEIM. Este nuevo proyecto busca transformar la forma en que se visibilizan y abordan las enfermedades raras y metabólicas, apostando por una perspectiva más inclusiva, humana
INDEPF y ACMEIM se unen en una única entidad: Asociación Poco Frecuentes Leer más »
El próximo domingo, 8 de diciembre, el Palau de la Música de Valencia acogerá un evento único: una selección del Oratorio ‘Messiah’ de G. F. Handel, dirigida por Cristian Cavero, que no solo ofrecerá una experiencia musical de alto nivel, sino que también tendrá un fuerte componente solidario. Los beneficios del concierto estarán destinados a
Concierto Solidario a favor de los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes Leer más »
El pasado 25 de noviembre, el Auditorio Casa del Lector de Arganzuela en Madrid acogió la XVI edición de los Premios Poco Frecuentes 2024, un evento que destacó la excelencia, la solidaridad y el compromiso en el ámbito sanitario, reconociendo a personas, instituciones y empresas que contribuyen al bienestar de aquellos afectados por enfermedades poco
GALERÍA DE FOTOS La Casa del Lector de Madrid fue testigo el pasado lunes de una noche memorable en la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes, organizada por la Asociación Poco Frecuentes. Este prestigioso evento anual reconoció a figuras, instituciones y entidades clave en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes (EPF), destacando su
Medicalforum-Hospitalforum, el evento dedicado a la innovación tecnológica y la gestión en el sector médico se complace en anunciar la colaboración con el Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) como entidad colaboradora para la edición de 2025, que se celebrará los días 21 y 22 de mayo. INDEPF, reconocido por su
La Asociación Poco Frecuentes, con sede en Campo de Criptana, ha brindado apoyo administrativo a más de 40 familias afectadas por las enfermedades poco frecuentes, ayudándolas a acceder a subvenciones y beneficios que mejoran su calidad de vida. Este apoyo incluye la orientación y gestión de ayudas en ámbitos de discapacidad, dependencia y otras necesidades
– Como patrocinador del evento, la Fundación Atlético de Madrid donó camisetas, balones y dos entradas para un partido, impulsando la causa y el entusiasmo entre los participantes 28 de octubre de 2024 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) recogió el pasado viernes la recaudación de la 5ª Carrera
– El encuentro fue presidido por Maite Marín, directora general de humanización y atención sociosanitaria, junto con representantes de importantes entidades como INDEPF, ADELANTE, iguala3 y técnicos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM) – El plan, que se presentará a mediados de noviembre, incluirá la participación de grupos focales y estará financiado
– La colección está confeccionada con poliéster reciclado deportivo, un material sostenible compuesto por 93% poliéster reciclado y 7% elastómero – Entre los embajadores del proyecto se encuentran personalidades de la moda y el espectáculo, como Cecilia Gómez, Eduardo Guerrero, y marcas comprometidas como Callaghan Adaptation y FEFE 4 de octubre de 2024 El diseñador
– Periodistas resaltan la importancia de compartir las historias humanas como herramienta clave para visibilizar y entender las enfermedades poco frecuentes – Los profesionales de la comunicación discuten las necesidades de abordar estas enfermedades más allá de fechas señaladas y casos dramáticos 25 de septiembre de 2024 En un esfuerzo para mejorar la cobertura mediática
En el último episodio del podcast Ágora de la Salud Poco Frecuente de INDEPF, Ana María Giménez, Directora de la Escuela con Pacientes y Vicedecana de Enfermería de la Universidad Europea, compartió la inspiradora trayectoria de este proyecto pionero que busca capacitar a pacientes y cuidadores en temas de salud y bienestar. La Escuela Con
-Expertos debaten sobre el estado actual de los ensayos clínicos, los nuevos fármacos y la importancia del cribado neonatal para mejorar el diagnostico y tratamiento de estas patologías – Periodistas reflexionan sobre cómo los medios deben abordar estas enfermedades, resaltando la necesidad de una guía que incluya tanto a profesionales como a pacientes. – Profesionales
– El evento, organizado por INDEPF, se centrará en temas clave como la investigación, ensayos clínicos, comunicación en medios y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades poco frecuentes. – El artista Manuel Fernández López presentará iniciativas artísticas que fomentan la sensibilización social y humanizan las enfermedades poco frecuentes, destacando su impacto en la empatía
La ciencia y el arte se unen en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes Leer más »
– El representante de SUMMA 112 enfatiza la necesidad de incorporar perspectivas diversas para mejorar la atención médica en urgencias y emergencias – «Las enfermeras tienen mucho que decir en las enfermedades poco frecuentes y proyectos que poner en marcha que impactan sobre las personas» 14 de agosto de 2024 Durante las II Jornadas «Hablemos de
– El plan incluirá talleres, jornadas, mercadillos y espectáculos culturales, dedicados cada mes a una asociación y unidad hospitalaria diferente. – Fundación Siglo de Oro, corral Cervantes e INDEPF, unen sus fuerzas para visibilizar estas patologías a través del teatro 01 de agosto de 2024 El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes
– Durante su intervención, Pelayo destacó la importancia de la igualdad en el acceso a los tratamientos sanitarios, sin importar la procedencia ni la comunidad autónoma – «Fui madre de una niña con una enfermedad rara y cuando te dan la noticia la familia entramos en una vorágine», expresa Pelayo 22 de julio de 2024
