INDEPF se reúne con la Presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados

D. Jesús Ignacio Meco, presidente de INDEPF, se ha reunido en el día de hoy con Dña. Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para tratar una propuesta de abordaje integral de las enfermedades raras. Con dicha propuesta, lo que se pretende es garantizar los derechos de los pacientes y el acceso equitativo a tratamientos sanitarios con independencia del lugar de residencia de las personas afectadas.

Esta reunión persigue ser el punto de salida para establecer encuentros de trabajo con todos los grupos parlamentarios, y así explicarles las necesidades reales de los pacientes y de la atención integral de estas patologías. En este caso, INDEPF ha trasladado a la presidenta las inequidades existentes tanto en investigación como en el diagnóstico de estas enfermedades. Como dato, la disparidad de criterios que tenemos en todo el territorio nacional en cuanto al cribado neonatal o, como comúnmente se conoce, prueba del talón.

En el transcurso de la reunión se ha hablado de la posibilidad de llevar a cabo una Proposición No de Ley que pudiera desembocar en una Ley Integral de Abordaje de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en España. Cabe recordar que para ello se necesitará el apoyo político y de la sociedad en general para impulsar este objetivo. Dña. Rosa Romero ha convenido con INDEPF en la necesidad de consolidar los criterios de equidad y en la disponibilidad parlamentaria de trabajar en pro de los pacientes y sus familias con enfermedades raras o poco frecuentes.

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