– El evento, organizado por INDEPF, se centrará en temas clave como la investigación, ensayos clínicos, comunicación en medios y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades poco frecuentes.
– El artista Manuel Fernández López presentará iniciativas artísticas que fomentan la sensibilización social y humanizan las enfermedades poco frecuentes, destacando su impacto en la empatía y movilización social
9 de septiembre de 2024
Los próximos días 19 y 20 de septiembre se celebrarán las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes en el Hospital Materno-Infantil del H.U.R. de Málaga, un evento de referencia en la comunidad médica y científica que busca promover la concienciación y el avance en la investigación de las enfermedades raras. Organizadas por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF). Estas jornadas contarán con la participación de destacados profesionales y expertos en el campo de la salud, la comunicación y el ámbito social.
Durante las jornadas, se abordarán temas cruciales como la investigación los ensayos clínicos, la comunicación y difusión de estas enfermedades en los medios, perspectivas y retos de los pacientes extranjeros en España, el papel de la enfermería en el abordaje de estas enfermedades, el trabajo de las comunidades, así como los nuevos tratamientos y el desarrollo de fármacos, entre otros.
Las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes reafirman su compromiso con la mejora de la atención y el conocimiento de estas patologías, promoviendo la colaboración entre instituciones, expertos y la sociedad.
El evento cuenta con el apoyo de Ascendis Pharma, Imereti, QuironSalud, Fresenius Kabi, ASPE, Grupo Glow y la Universidad Europea, organizadores comprometidos con el desarrollo de soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes.
El arte en las enfermedades poco frecuentes
Uno de los momentos destacados de las jornadas será la ponencia «El arte en las enfermedades poco frecuentes», a cargo del diseñador y artista español Manuel Fernández López. Esta sesión explorará cómo el arte puede convertirse en una poderosa herramienta de concienciación y apoyo para las personas que padecen enfermedades raras.
El artista presentará diversas iniciativas que han logrado un impacto significativo en la visibilidad y compresión de estas patologías. A través del arte, se buscan solo sensibilizar al público general, sino también ofrecer un espacio de expresión y apoyo emocional para los afectados. Esta intervención destacará el papel del arte en la humanización de las enfermedades poco frecuentes y su capacidad para generar empatía y movilización social.
Para más información, consulta el programa del evento